نمایشگاهی برای آموزش درباره بیماری پروانهای
دنیای اقتصاد :
فرهنگسرای امید با همکاری خانه «ای بی» نمایشگاه طراحی و عکسهای بیماران پروانهای را برگزار میکند. این نمایشگاه با هدف شناخت بیشتر جامعه نسبت به این بیماری و توانمندیهای بیماران تدارک دیده شده و تلاش دارد اذهان عمومی جامعه را نسبت به ابعاد مختلف آن آگاه کند.
از آنجا که شناخت جامعه از این بیماری بسیار پایین بوده و بسیاری از افراد فکر میکنند بیماری پروانهای مسری است، این نمایشگاه تلاش دارد جامعه را نسبت به این اطلاعات نادرست آگاه کند. بیماری پروانهای نوعی اختلال ژنتیک پوستی است که پوست فرد بیمار بسیار شکننده و آسیبپذیر میشود و در برابر کوچکترین اصطکاک دچار زخم یا تاول میشود. متاسفانه برای این بیماری هنوز درمان قطعی یافت نشده و فقط با مراقبتهای ویژه میتوان به کاهش درد این بیماران کمک کرد. خانه «ای بی» تنها نهاد حمایتی و مردمنهاد حمایت از این بیماران است. نمایشگاه عکس بیماران پروانهای شنبه اول بهمن در نگارخانه امید افتتاح شده و تا ۱۲ بهمن ادامه خواهد داشت. ورود برای عموم علاقهمندان آزاد است.