این بیماری باعث انفجار مغز درون جمجمه می شود
یک زن جوان انگلیسی برای درمان مشکلات مفصلی خود که منجر به انفجار جمجه او خواهد شد، اقدام به جمع‌آوری کمک‌های مالی کرد.
امیلی بالفور ۲۳ ساله، از بیماری رنج می‌برد که او را به منفجر شدن مغز در درون جمجه‌اش تهدید می‌کند. این شرایط، زن جوان را به متوقف کردن تحصیلات دانشگاهی خود در زمینه ادبیات انگلیسی وادار کرد. او به سختی تلاش می‌کند تا ۲۰۰ هزار دلار برای عمل جراحی در ایالات متحده جمع آوری کند تا اسکلت خود را تثبیت کند و به قول خودش از زندگی جهنمی و غیر قابل تحمل، راحت بشود.
امیلی در مورد وضعیت سخت خود گفت: "شدت درد عضلانی و خستگی مفرط و همچنین بی ثباتی مفاصل به حدی زیاد شده که زندگی بدون مصرف مسکن تقریبا غیرممکن است. این مشکل از ۱۴ سالگی بعد از حادثه اسنو برد به وجود آمد و باعث شد یک نوجوان فعال عاشق باله و اسکی و دوچرخه سواری، تبدیل به دختری شود که هیچ فعالیتی نمی‌تواند انجام دهد.
در سال ۲۰۱۱، پس از تصادف اسنو برد، سندرم Ehlers-Danlos در بدن او تشخیص داده شد. این سندرم از بیماری‌های ژنتیکی نادر است که بر بافت‌های همبند تأثیر می‌گذارد و در مورد امیلی، مفاصل او را شل، ناپایدار و مستعد دررفتگی کرده است. او همچنین دارای بی ثباتی جمجمه گردنی است به این معنی که ناحیه‌ای که جمجمه و ستون فقرات او به هم می‌رسند و به طور خطرناکی ناپایدار است. علاوه بر این سندرم، یک بیماری نادر دیگر که باعث ایجاد مشکل در صورت و گردن می‌شود در او تشخیص داده شده است. قسمت زیرین مغز امیلی به سمت کانال نخاعی فشار وارد می‌کند و ورید گردن را به شدت فشرده می‌کند.
زن جوان سعی داشت با تحت فشار قرار دادن خود، یک فعالیت علمی ارزنده انجام دهد اما در برابر فشار های بیماری نوانست مقاومت کند و در نهایت از تصمیم خود دست کشید. او در ابتدای سال ۲۰۱۹ در بیمارستان بستری شد و به اجبار تحصیلات خود را به تعویق انداخت.
امیلی صفحه ویژه‌ای را در GoFundMe راه اندازی کرده است تا بتواند پول مورد نیاز برای عمل جراحی را جمع آوری کند و تا کنون توانسته حدود ۱۵۰۰۰ دلار جمع آوری کند. به گزارش وب سایت مترو، زن جوان عزم خود را برای ادامه درمان و انجام جراحی به هر قیمتی برای رهایی از درد و ناتوانی که مانع از زندگی عادی او می‌شود، ابراز داشت.
بخش سایت‌خوان، صرفا بازتاب‌دهنده اخبار رسانه‌های رسمی کشور است.
