ایرنا:
بیماریهای نادر سالها در کشور مورد غفلت واقع شدهاند و حتی تعریفها درباره این بیماریها یکسان نیست و به همین دلیل، آمارها از تعداد این بیماران نیز متناقض است، اما بر اساس تعریف بنیاد بیماریهای نادر ایران میتوان گفت که یک نفر از هر ۱۵ نفر در زندگی خود امکان دارد به یکی از این بیماریها مبتلا شود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعبالعلاج» تاکید کرد.
خبر آنلاین:
وقتی اسم بیماری می آید همه به یک چیز یا شرایط بد و ناخوشایند فکر می کنند که اغلب نیز خطرناک است. البته این موضوع کاملاً منطقی بوده و دلایل و شواهد کافی برای بجا بودن چنین تفکری وجود دارد زیرا بیماری ها همواره با خود درد و رنج و سختی را به همراه می آورند که همه برای دوری از آن ها هر کاری می کنند.