تعداد بیماری‌های نادر در ایران + اینفوگرافیک
بر اساس یک تعریف کلی، بیماری نادر به بیماری گفته می‌شود که تعداد بسیار کمی از افراد به آن مبتلا هستند. این بیماری‌ها اغلب ژنتیکی و مزمن بوده و تهدید کننده زندگی محسوب می‌شود و با وجود شیوع پایین، بار روانی، اجتماعی و اقتصادی زیادی برای بیمار، خانواده او و نظام سلامت دارند.
هرچند این بیماری‌ها شیوع کمی دارند، اما به علت تنوع و تعداد بسیار زیاد آنها، درصد قابل توجهی از جامعه را در بر می‌گیرند و بر اساس برخی مقاله‌ها، از هر ۱۵ نفر، یک نفر به نوعی از بیماری نادر مبتلا است و با در نظر گرفتن خانواده بیماران، می‌توان گفت که درصد بالایی از افراد جامعه با بیماری‌های نادر درگیر هستند که شامل بیمار و خانواده و اطرافیان او می‌شوند.
چه تعداد بیماری نادر در ایران ثبت شده است؟
تاکنون بیش از ۴۰۰ نوع بیماری مختلف به عنوان بیماری نادر در ایران شناخته شده و در سامانه‌ای با عنوان «سبنا» یا سامانه بیماران نادر ایران که توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران راه‌اندازی شده، ثبت شده است. این در حالی‌ست که در گذشته فقط برخی از بیماری‌ها با عنوان بیماری خاص از طرف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تعریف شده بود.
از سال ۱۹۸۳ برای اولین بار در ایالات متحده آمریکا، تعریفی برای بیماری‌های نادر ارائه شد و پس از آن، سایر کشورها هم به این موضوع توجه کردند. آن‌چه در مورد بیماری‌های نادر اهمیت دارد، همین تعریف است. زیرا بیماری‌های نادر نیازمند تعریف علمی دقیق و جامعی هستند تا در مراحل مختلف از جمله غربالگری پیش از به دنیا آمدن فرد، پیگیری و درمان تحت کنترل باشند.
حمید رضا ادراکی «مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی» در گفت‌وگو با پژوهشگر ایرنا می‌گوید: هنوز بیماران نادری هستند که شناسایی نشده‌اند و در نتیجه وارد فهرست بیماری‌های نادر کشور نشده و نمی‌توان گفت آمار تعداد این بیماری‌ها در ایران نهایی است. بر اساس تعریف وزارت بهداشت در گذشته، از هر ۱۰ هزار نفر، ۲ نفر مبتلا به این نوع از بیماری‌ها بودند. ولی سازمان جهانی بهداشت می‌گفت که این موضوع به شرایط اقلیمی و جغرافیایی و اپیدمیولوژیک منطقه وابستگی دارد و این عدد می‌تواند متفاوت باشد.
وی ادامه می‌دهد: در ایران که یک سوم ازدواج‌ها به صورت فامیلی انجام می‌شود، احتمال بروز ژن معیوب و بیماری نادر وجود دارد و در نتیجه نسبت به کشورهایی که اساسا ازدواج فامیلی رخ نمی‌دهد، آمارها متفاوت است و این تعریف نمی‌تواند مطلق و جامع باشد. بر اساس علم اپیدمیولوژی، آمار حیاتی بین بیماری‌های ژنتیکی نادر بررسی شده و میزان بروز و شیوع مورد بررسی قرار می‌گیرد. در کشورهایی مانند ایران و عراق و هند، میزان شیوع با سایر کشورها می‌تواند متفاوت باشد و در نتیجه این اعداد باید در این مناطق مورد بررسی قرار بگیرد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌گوید: تاکنون در کشور حدود ۴۴۴ نوع بیماری شناسایی و ثبت کرده‌ایم، اما بر اساس علم اپیدمیولوژی می‌توان گفت تعداد بیماری‌های نادر بسیار بیشتر است، ولی ما تاکنون نتوانستیم آنها را شناسایی کنیم. این عدم توانایی به دلایل مختلفی رخ می‌دهد؛ به طور مثال خانواده‌ها به دلایل مختلف از جمله مسائل اجتماعی، همکاری نکرده و بیماری را اعلام نمی‌کنند. حتی شاید فرد در مدرسه در مواجهه با سوال مربی بهداشت، با این‌که می‌دانست خود یا خانواده‌اش بیماری دارند، این بیماری را اعلام نکرده‌اند.
وی ادامه می‌دهد: تاکنون حدود ۱۰ تا ۱۵ هزار بیمار مبتلا به این ۴۴۴ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی و در سامانه بنیاد ثبت شده‌اند. به طور میانگین در ایران به این عدد رسیدیم که احتمالا یک نفر در هر ۱۵ نفر می‌توانند به یکی از بیماری‌های نادر مبتلا باشند.
بخش سایت‌خوان، صرفا بازتاب‌دهنده اخبار رسانه‌های رسمی کشور است.
