نقض حریم خصوصی بیماران؟

آشوینی زنوز /هاروارد بیزینس ریویو هر روز که می‌گذرد به تعداد متقاضیان مراقبت‌های درمانی افزوده می‌شود. این امر از طریق موسسات مختلف و راه‌های متفاوتی انجام می‌شود. تقاضای موجود و هزینه‌ای که برای آنها می‌شود، نیازمند آن است تا این سیستم خدمات درمانی وارد بستر جدیدی شود. از جمله این بسترها و راهکار نوین، Lyft است که خدمات درمانی ویژه‌ای را برای کاهش هزینه‌ها و برطرف کردن موانع حمل و نقل برای بیماران، به‌ویژه بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن، راه‌اندازی کرده است. تیم‌های مراقبتی هم‌اکنون می‌توانند در همان نوع از شیوه کار که در Lyft است، آزمایش خون انجام دهند و افراد آن را سفارش داده و طبق برخی برنامه‌ها تحت‌پوشش بیمه قرار بگیرند. پس از آن، مشاوره‌های مجازی و روبات‌های چت سلامت در بازار کالاهای پزشکی وجود دارد که پیش‌بینی می‌شود طی ۵ سال آینده بازاری درحدود۶۴ میلیارد دلار در ایالات‌متحده داشته باشد.

با توجه به روندی که در چند سال گذشته اتفاق افتاده است، می‌توان پیش‌بینی کرد که کار‌های درمانی و مراقبت‌های بهداشتی از بیمارستان به سمت محل زندگی و کار افراد و به عبارت بهتر هر جا که گوشی‌های هوشمند هستند، در حال حرکت است. این مساله نوید‌بخش این است که کار‌های درمانی از تمرکز محض بیمارستان خارج شده و می‌توان بسیاری از هزینه‌های درمانی را کاهش داد و افراد به‌صورت شخصی‌تر به مساله درمان بپردازند. اما هنوز چالش وکاستی‌های بسیاری بر سر راه این پروژه‌ها وجود دارد.

با توجه به اینکه این کنترل بیشتر روی خود بیمار متمرکز است تعداد ورودی‌های و درخواست‌ها از این نوع افزایش می‌یابد و تیم‌های مراقب نیاز به یک صفحه‌ای دارند که کل عملکرد تمامی بیماران را زیر نظر داشته باشند. جان هالامکا، مدیر اجرایی مرکز اکتشاف فناوری و سلامت، نام آن را به‌طور هوشمندانه‌ای «کنترل ترافیک مراقبت» نامیده است. مراقبت از سازمان‌دهنده و ادغام داده‌ها در یک تیم مراقبت فزاینده متنوع و بالقوه مجازی نیز نیاز به ابزارهای جدید دارد و هالامکا نام آن را «الگویی جدید برای ارتباطات مبتنی بر تیم و سلامتی» قرار داده است. مانند صنعت خرده‌فروشی، این نوع از ساختار سیستم‌های سلامت نیازمند یک مدیریت ارتباط مشتری (CRM) است تا هماهنگی‌های لازم برای بیماران را انجام دهد. بسیاری از سیستم‌های بهداشتی همکاری با انواع سیستم‌عامل‌های CRM را آغاز کرده‌اند که گردش کاری و قابلیت‌هایی را برای رفع چالش‌های منحصر به  فرد درخصوص نیاز‌های بیمار ایجاد کرده و امکان کنترل ترافیک مراقبت در سطح سیستم را فراهم می‌کنند. به‌عنوان مثال مراقبت‌های بهداشتی پیدمونت (Piedmont Healthcare) یک سیستم بهداشتی و درمانی است که بیش از دو میلیون نفر را در جورجیا برای کمک و ارائه خدمات یاری می‌کند. این پلت‌فرم با استفاده از جمع‌آوری داده‌ها از برنامه‌ها، خدماتی را به فرد و خانواده او عرضه می‌کند.

تیم‌های مراقبتی پیدمونت می‌توانند با دیدن تاریخچه پزشکی در کنار اطلاعات مربوط به اشتغال، وضعیت اقتصادی فرد و سایر عوامل تعیین‌کننده اجتماعی، دید کاملی نسبت به سلامت بیمار کسب کنند. ارائه دهندگان خدمات در منزل می‌توانند به پروفایل فرد دسترسی پیدا کنند تا وضعیت سلامت و نوع تغذیه او را ارزیابی کنند. مثلا با داشتن اطلاع از محل سکونت و کار او، تا حدی می‌توانند حدس بزنند که به چه چیزهایی دسترسی کمتری داشته یا در معرض چه عواملی بوده است. هدف نهایی این گونه خدمات ارائه یک تجربه هماهنگ و متناسب‌تر برای بهبود وضعیت بیمار و کاهش در هزینه‌های درمانی است. این در حالی است که برخی ادعا می‌کنند این پرونده‌های الکترونیکی بیماران (EHR)، دارای نقص و عیب فراوانی است و در برخی مواقع بیشتر باعث گمراهی می‌شود و درمان باید در داخل بیمارستان شکل بگیرد.

همان‌طور که گفته شد دستیابی به هدف شخصی‌سازی مراقبت‌های بهداشتی و درمانی دارای چالش‌های بسیاری است، اما با گسترش تکنولوژی و ورود غول‌های این عرصه همچون اپل، آمازون و دیگران به تدریج وضعیت را تغییر داده‌اند و انگیزه‌هایی را برای فروشندگان سیستم‌های بهداشتی EHR به‌وجود آورده است تا بتوانند تبادل داده‌ای بازتری داشته باشند. حرکت صنعت برای اشتراک‌گذاری داده‌ها از طریق رابط‌های برنامه‌نویسی (API) با استفاده از استاندارد‌های FHIR می‌تواند نشانه‌ای مثبت در جهت پیشبرد این‌گونه برنامه‌ها باشد.

حتی با وجود ابزارهای مناسب، هماهنگی مراقبت از بیمار در یک اکوسیستم گسترده و متنوع‌تر، فقط با سونامی داده‌های حاصل از این منابع جدید چالش برانگیز‌تر خواهد شد. گزارش اخیر شرکت بین‌المللی داده نرخ رشد ۳۶درصدی برای داده‌های مراقبت‌های بهداشتی طی پنج سال آینده را پیش‌بینی کرده است که این نرخ سریع‌تر از هر صنعت دیگری است. با گذشت هر ماه، دستگاه‌های پزشکی جدید هوشمند ظاهر می‌شوند و بر بیماران متقاضی بیشتری شروع به نظارت کرده و انتظار دارند که داده‌های حاصل به پزشکان و EHR هایشان ارسال شود.

سرانجام آنچه به نظر می‌رسد هرچه بیشتر بر داده‌های بیماران کنترل شود از طرفی می‌توان انتظار داشت که از این داده‌ها تخلفاتی شکل بگیرد و سوء‌استفاده شود. یک مطالعه جدید در مورد ۲۴ برنامه برتر پزشکی موجود در بازار نشان داد که ۷۹درصد داده‌ها ممکن است امنیت حریم شخصی هر فرد را به خطر بیندازد و به اشتراک گذاشته شود. با انتقال داده‌ها به دست بیمار، نقش سنتی پزشک به‌عنوان تنها منبع معتبر از بین می‌رود. اگر اطلاعات پزشکی را با پزشک خود به اشتراک بگذارید، وی دارای تعهدات مربوط به حریم خصوصی است، اما اگر آن را با الکسا یا گوگل به اشتراک بگذارید، همان قوانین حفظ حریم خصوصی اعمال نمی‌شوند. ما باید در مورد خطر در مقابل فایده‌های این فناوری‌ها به بیماران آموزش دهیم و مقررات مربوط به حریم خصوصی داده‌ها را تغییر دهیم تا با واقعیت‌های جدید مطابقت داشته باشد. به عبارتی می‌توان گفت به برخی از پیشرفت‌های سریع و امکانات فراوانی که در اختیار افراد قرار می‌گیرد باید به چشم شک و تردید نگاه شود، چون ممکن است برخی شرکت‌ها روی موج احساسات مردم سوار شوند و از طریق همین شوقی که برای دادن اطلاعات فردی است، برای مقاصد خود بهره‌برداری کنند و از داده‌های به‌دست آمده استفاده سوء کنند.