رئیس هیاتمدیره کانون هموفیلی ایران مطرح کرد
ضرورت تامین داروی فاکتور هشت انعقادی برای بیماران هموفیلی
نازنین فرزادیفر اظهار کرد: چند ماه است که در روند واردات، تولید و توزیع داروی فاکتور هشت در کشور اختلال ایجاد شده است و با وجود پیگیریهای مستمر کانون هموفیلی ایران و مرکز درمانی وابسته به این سازمان، کشور همچنان دچار معضل کمبود این دارو است. این کمبود دارویی صدمات جبرانناپذیری را به بیماران مبتلا به هموفیلی وارد و علاوه بر این، ناامنیهای روانی بسیاری را به این بیماران تحمیل کرده است. فرزادیفر تاکید کرد: خونریزیهای مکرر از مفاصل در روند تحصیل دانشآموزان اختلال ایجاد کرده و بسیاری از بیماران را خانهنشین کرده است. علاوهبراین، عدمدسترسی به موقع به این دارو، معیشت خانوادههای بیماران را به خطر انداخته است؛ زیرا به دلیل خونریزیهای مکرر و آسیبهای در پی آن، بیماران قادر به کار کردن نیستند.
به گفته رئیس هیاتمدیره کانون هموفیلی ایران، کودکان تحت درمان پیشگیرانه، قادر به دریافت درمان به موقع نیستند و در سنین کم، خونریزی از مفاصل را تجربه میکنند که در بزرگسالی تبعات غیرقابل جبرانی را برای آنها خواهد داشت. فرزادیفر اضافه کرد: کانون هموفیلی ایران سازمانی است غیردولتی و خیریه که ۱۳هزار بیمار مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی و پلاکتی را تحت پوشش قرار داده و موظف به ارائه خدمات تشخیصی، درمانی و اجتماعی به این بیماران است.