شاید 17 سال دیگر

سونیتا سراب‌پور

یک سرماخوردگی ساده وممانعت از رفتن به بیمارستان باعث شده بود که همین بیماری ساده به یک بیماری سخت و مزمن تبدیل شود. بالاخره، با اصرار اطرافیان به بیمارستان می‌روید.

وقتی وارد بیمارستان می‌شوید احساس می‌کنید که حالتان از همیشه بدتر شده است. مراجعان دفترچه به دستی را می‌بینید که هرکدام به طرفی می‌روند و کاری انجام می‌دهند. درماندگی و عصبانیت در چهره آنها موج می‌زند.

یکی از بیماران زیرلب می‌گفت: چند بار باید یک آزمایش را انجام دهم، چرا باید این همه هزینه برای یک آزمایش تکراری پرداخت کنم، تا به حال پیش دکترهای مختلفی رفته‌ام هرکدام نظرهای مختلفی داده‌اند و .....

یاد گزارشی می‌افتید که چند هفته پیش در روزنامه خوانده بودید. در این گزارش به پروژه «پرونده الکترونیکی سلامت» در کشورهای پیشرفته اشاره شده بود و اینکه در این کشورها هر فرد دارای یک پرونده الکترونیکی است که در این پرونده تمام سوابق پزشکی بیمار ذکر شده است.

از طریق پرونده الکترونیک سلامت دیگر نیاز نیست چند بار آزمایش دهید یا برای گرفتن آزمایش‌های خود به بیمارستان مراجعه کنید؛ چراکه جواب آزمایش یا عکس‌ها به صورت اسکن به پست الکترونیکی بیمار و دکتر فرد ارسال می‌شود.

همچنین بیماران دیگر دغدغه‌ای به نام پیدا کردن دارو و سرکشی به اکثر داروخانه‌ها را ندارند و می‌توانند از طریق الکترونیکی ببینند که داروی موردنظرشان در کدام داروخانه وجود دارد و از طریق کارت‌هوشمند خود آن را خریداری کنند.

در واقع عملیاتی شدن این پروژه در کشورهای پیشرفته نه تنها باعث کاهش هزینه و زمان می‌شود، بلکه تبعات فشارهای روانی بیماران را نیز کاهش می‌دهد.

با خود فکر می‌کنید که ای کاش این پروژه در کشور ما نیز اجرا می‌شد که ناگهان با صدای پرستار به خود می‌آیید و برای ویزیت وارد اتاق دکتر می‌شوید.

پرونده‌های الکترونیکی بیماران

امروزه کشورهای توسعه‌یافته به منظور ارائه خدمات بهتر و بیشتر به شهروندان خود، در زمینه بهداشت الکترونیکی سرمایه‌گذاری‌های فراوانی کرده و توانسته اند از این طریق، در هر زمان انواع خدمات بهداشتی و پزشکی را در اختیار مردم بگذارند.

یکی از پروژه‌هایی که این کشورها از آن استفاده می‌کنند پروژه‌ای به نام «پرونده الکترونیک سلامت بیمار» است که از طریق این پرونده پزشکان و مراکز درمانی به تمام سوابق بیماری فرد دسترسی دارند.

رفع مشکل ناخوانا بودن نسخه‌ها، ارتقای خدمات سلامت، دسترسی پزشکان به اطلاعات بیماران و کاهش درمان‌های تکراری از جمله مزایای این پرونده‌ ذکرشده است.

در دنیایی که در حوزه بهداشت الکترونیکی روز به روز سرمایه‌گذاری‌ها افزایش می‌یابد، مسوولان ایرانی نیز در تلاشند از این قافله عقب نمانند و خود را با پیشرفت‌های روزافزون در این حوزه هماهنگ سازند.

این روند باعث شد تا ایران نیز به فکر راه‌اندازی خدمات بهداشت الکترونیکی بیفتد و با توسعه زیرساخت‌های فناوری ارتباطات و اطلاعات، امکان توسعه بهداشت الکترونیکی را فراهم کند. دولت ایران از سال ۷۸ تلاش خود را برای تدوین نظام جامع فناوری اطلاعات آغاز کرد تا با هماهنگی بین بخش‌های مختلف، امکان راه‌اندازی خدمات پزشکی و بهداشتی به صورت الکترونیکی را برای مردم فراهم کند.

یکی از پروژه‌هایی که وزارت بهداشت سال‌ها است با آن درگیر است پروژه پرونده الکترونیکی سلامت بیماران است.

اوایل سال ۸۱ بود که مسوولان حوزه سلامت کشورمان تصمیم گرفتند پروژه‌ای به‌نام «پرونده الکترونیکی سلامت بیمار» را اجرا کنند و قرار بود پس از عملیاتی شدن آن امکان ثبت و استفاده یکپارچه از اطلاعات بیماران را که از قبل تولد تا زمان مرگ آنها ثبت شده است، فراهم شود.

از این‌رو فعالیت‌های اجرایی این پروژه آغاز و در نخستین گام اقدام به تدوین اهداف چشم‌اندازهای آن کردند.

امکان ثبت و نگهداری اطلاعات سلامت بیماران، دسترسی به سوابق پزشکی بیمار و انجام امر تشخیص و تجویز بر اساس آن، ایجاد زیرساخت اطلاعاتی و فنی مناسب برای روان شدن سیر اطلاعاتی و در یک کلام صرفه‌جویی در زمان و هزینه از جمله اهدافی بود که از سوی مسوولان برای این پروژه دیده شده بود.

مسوولان این پروژه درزمان کلید خوردن آن زمانی ۱۰ ساله را برای نهایی شدن آن پیش‌بینی کرده بودند و این درحالی است که در جدیدترین اظهارات و پس از افت‌وخیز‌های فراوان سرنوشت این پروژه به ۱۷ سال دیگر موکول شده است.

به اعتقاد اکثر کارشناسان این حوزه وقتی از طراحی یک پروژه آن هم در زمینه IT بیشتر از دو سال سپری شود دیگر نمی‌توان روی آن طرح، حسابی بازکرد، چراکه شرایط جامعه با پیشرفت تکنولوژی‌های نوین مدام در حال تغییر است.

درحالی که اکثر فعالان این حوزه از زمان طولانی ۱۷ ساله برای انجام پروژه پرونده الکترونیکی بیماران تعجب می‌کنند، اما حسین ریاضی معاون تحقیق و توسعه مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت این زمان را کاملا طبیعی می‌داند و براین باور است که اگر بتوانیم در این مدت این پروژه را به سرانجام برسانیم، از کشورهای دیگری مانند انگلیس، کانادا، آمریکا، دانمارک و... که چند سالی است این پروژه را شروع کرده‌اند، جلوتر خواهیم بود.

اما آنچه نگران‌کننده به نظر می‌رسد، این موضوع است که طی سپری شدن این زمان طولانی دولت‌های مختلفی روی کار می‌آیند که هرکدام نظرات مختلفی را اعمال خواهند کرد که این شرایط می‌تواند لطمه‌های جبران‌ناپذیر و دوباره‌کاری‌هایی را در انجام این پروژه به وجود آورد. ریاضی در این خصوص توضیح می‌دهد: «با توجه به این‌که این طرح نه تنها در کشور ما، بلکه در کلیه کشورهایی که برای اجرای آن سرمایه‌گذاری کرده‌اند، طرح بلندمدتی به حساب می‌آید، اگر تمهیدات لازم برای توسعه آن در طول سالیان آتی فراهم نگردد، مسلما بزرگ‌ترین خطری که این‌گونه طرح‌های عظیم را تهدید می‌کند، تغییرات مدیریتی با تعویض دولت‌ها خواهد بود.

به منظور کاهش این خطر، با پیگیری به عمل آمده این طرح در شورای‌عالی سلامت به تصویب رسیده و قرار است که در برنامه پنجم توسعه نیز به عنوان یکی از موارد ضروری گنجانده شده و به تصویب مجلس شورای اسلامی برسد.»

وی در ادامه می‌افزاید: «خوشبختانه این موضوع جزو طرح‌هایی است که نه تنها در وزارت بهداشت، بلکه در کل کشور نهادینه شده و دولتمردان بر اجرای آن توافق دارند.

در وزارت بهداشت نیز همکاری بسیار خوبی بین واحدها و معاونت‌های مختلف برای توسعه این طرح وجود دارد.

با این اوصاف در طول سالیان آتی، خلل جدی در توسعه این طرح به وجود نخواهد آمد.»

ریاضی در ادامه در خصوص بخش‌های مختلف این پروژه نیز چنین اظهار می‌دارد که: «مهمترین بخش این طرح، ۵ سال ابتدایی آن است که درصد غالب توسعه در محورهای مختلف را انتظار خواهیم داشت.

پس از آن با توجه به نیازهای جدید در حوزه سلامت و همچنین تغییر فناوری‌ها، به بازنگری در معماری و همچنین توسعه جغرافیایی برای تحت پوشش قراردادن مراکز سلامت و جمعیت هدف نیاز خواهیم داشت، به طوری که همواره با فناوری‌های روز دنیا منطبق باشد.

می‌توانید برای درک بهتر حجم کار، توسعه شبکه تبادل اطلاعات بانکی (شتاب) در عرض چندین سال، بین تنها چند هزار شعبه با خصوصیاتی از قبیل تراکنش‌های ساده، تنوع بسیار پایین اقلام اطلاعاتی، تجمیع تراکنش‌ها و تمرکز آنها از طریق بانک مرکزی، توزیع جغرافیایی ساده (صرفا شهرستان‌ها) و فراهم بودن زیرساخت‌های تجارت الکترونیکی را با وضعیت توسعه شبکه تبادل اطلاعات پزشکی (به منظور ایجاد پرونده الکترونیکی سلامت) بین چند ده‌هزار مرکز سلامت با خصوصیاتی از قبیل تراکنش‌های بسیار پیچیده، تنوع اقلام اطلاعاتی (ده‌ها هزار قلم اطلاعات مربوط به سلامت)، عدم امکان تجمیع تراکنش‌ها از نظر فنی و توزیع شدگی سیستم‌ها، توزیع جغرافیایی بسیار زیاد (حتی روستاها) و فراهم نبودن زیرساخت‌های سلامت الکترونیکی مقایسه کرد.»

به اعتقاد ریاضی پروژه‌های تجارت الکترونیکی در دنیا به دلیل درگیری با مسائل اقتصادی و مالی، سودآوری و زودبازده بودن بسیار بیشتر مورد توجه و اقبال بخش دولتی و خصوصی قرار دارد تا پروژه‌های سلامت الکترونیکی که اغلب طولانی‌مدت بوده و از طریق بهینه‌سازی منابع منجر به بازگشت سرمایه خواهد شد.

متولیان پروژه

به گفته کارشناسان یکی ازدلایلی که سبب شده این پروژه با کندی حرکت ‌کند و در مراحلی نیز متوقف شود وجود متولیان مختلف در پروژه مذکور است. وزارت بهداشت، مرکز صنایع نوین وزارت صنایع و معادن و مرکز تحقیقات مخابرات ایران برخی از سازمان‌هایی هستند که ادعای تولی‌گری اجرای این پروژه را دارند.

ریاضی در مورد متولیان اصلی این پروژه می‌گوید: «با توجه به ماده ۸۸ برنامه چهارم توسعه، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی موظف شده تا نسبت به طراحی و استقرار نظام جامع اطلاعات سلامت شهروندان ایرانی (پرونده الکترونیکی سلامت) اقدام کند.

سایر موارد اشاره شده نیز، هیچگاه مدعی چنین طرحی نبوده و در حوزه سلامت الکترونیکی طرح‌ها و برنامه‌های دیگری داشته‌اند. قابل ذکر است که برخی از سازمان‌ها و نهادهای دیگر هم پروژه‌ها و طرح‌هایی با نام «پرونده الکترونیک سلامت» یا «پرونده سلامت الکترونیک» داشته‌اند که صرفا تشابه اسمی بوده و بر اساس تعاریف و استانداردهای مطرح جهانی در حوزه انفورماتیک پزشکی، تعریف نشده است.

در حال حاضر صرفا طرح پرونده الکترونیکی سلامت وزارت بهداشت است که مبتنی بر استانداردهای مذکور است و از بنیه علمی و عملی مستحکمی برخوردار است.»

وی در ادامه تصریح می‌کند که گاهی اوقات نیز دیده می‌شود که برخی از افراد این طرح را با «کارت هوشمند» مترادف می‌دانند.

در صورتی که این طرح، پروژه بزرگی است که در بخش بسیار کوچکی از آن، می‌توان از ابزارهایی مانند کارت هوشمند نیز در محیطی‌ترین سطح، یعنی مراکز ارائه‌دهنده خدمات سلامت و شهروندان، استفاده کرد. در حال حاضر هزینه-فایده این ابزار و فناوری مشخص نشده است.

اما گفته می‌شود، یکی از اصلی‌ترین مباحث پروژه مذکور این است که علاوه بر پزشک، بیماران نیز بتوانند پرونده خود را مشاهد کنند.

معاون تحقیق و توسعه مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت در مورد چنین امکانی برای کاربران می‌گوید: «با توجه به معماری تدوین شده، از نظر فنی به دو شکل این امکان وجود خواهد داشت.

یکی از طریق نمایشگر این پرونده که بر روی بستری مانند پورتال قرار خواهد گرفت و دیگری از طریق نرم‌افزارهای مراکز ارائه‌دهنده خدمات سلامت که با این پرونده در ارتباط بوده و با آن تبادل پیام خواهند داشت.

به منظور جلب مشارکت مردم در تامین سلامت خود و ارائه خدمات نوین الکترونیکی به آنها، در گام‌های بعدی با تدابیر امنیتی مناسب، هر شهروند خواهد توانست پرونده سلامت خود را به صورت الکترونیکی رویت کند».

ریاضی در ادامه به امنیت اطلاعات بیماران اشاره می‌کند و می‌افزاید: «این موضوع به صورت ویژه جزو جداناپذیر معماری سیستم بوده و تمهیدات فنی و اجرایی آن اندیشیده شده است. خصوصا اینکه موضوع امنیت اطلاعات سلامت، موضوعی بسیار نو در کشور بوده و پیچیده‌تر از امنیت اطلاعات سایر حوزه‌ها است.

بدین منظور از استانداردهای عمومی مدیریت امنیت اطلاعات و استانداردهای اختصاصی آن در حوزه سلامت بهره گرفته شده است. علاوه بر آن نیاز به تدوین آئین‌نامه‌ها و دستورالعمل‌های خاص این حوزه نیز وجود دارد.»

پروژه‌های ناتمام وزارت بهداشت

در حال حاضر وزارت بهداشت پروژه‌های گوناگونی را در زمینه فناوری اطلاعات و ارتباطات دردست اجرا دارد. بانک اطلاعات تجهیزات و امکانات پزشکی، بانک اطلاعات دارو و غذا، سامانه پزشکی از دور، تقویت شبکه داخلی دانشگاه‌های علوم پزشکی، راه‌اندازی کتابخانه دیجیتالی و بانک اطلاعات پزشکی ازجمله این پروژه‌ها هستند که تاکنون سرنوشت مشخصی پیدا نکرد‌ه‌اند.

اما ریاضی برای اجرای هرچه سریع‌تر پروژه پرونده الکترونیک سلامت بیماران برنامه خاصی را در نظر دارد. به گفته وی این موضوع باید در دو بخش فنی و اجرایی اتفاق بیفتد. در بخش فنی تدوین استاندارد پرونده الکترونیکی سلامت ایران، طراحی و استقرار نرم‌افزارها و ملزومات آنها و ادامه روند اجرای طرح‌های مطالعاتی جزو برنامه‌های این مرکز است. در بخش اجرایی، تامین زیرساخت‌های لازم از قبیل قوانین و مقررات، فرهنگ‌سازی، آموزش مدیران، کاربران و نیروهای تخصصی، ایجاد رشته‌های دانشگاهی و مراکز تحقیقاتی انفورماتیک پزشکی و تدوین فرآیندها و ملزومات اجرایی آن در دستور کار قرار دارد.

با اجرای این برنامه‌ها می‌توان امید داشت که حداقل این پروژه تا ۱۷ سال دیگر سرنوشت معینی داشته و به بهره‌برداری برسد.