مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی با اشاره به مطالب فوق افزود: درهمین دو ماه اخیر شش بیمار فوت شدند و تعداد زیادی از بیماران به دستگاه‌های تنفسی وابسته شدند. رامک حیدری درباره تاخیر در توزیع این داروها اظهار کرد: وزارت بهداشت خیلی قبل‌‌تر از اینکه بخواهد داروهای این بیماران را وارد کند باید یکسری پروتکل‌‌ها را انجام می‌‌داد. باید سازوکاری برای جمع‌آوری اسامی و شناسایی بیماران طراحی می‌کرد تا با آمدن دارو به مشکل نخورد.

حیدری افزود: دارو وارد کرده‌‌اند اما نمی‌‌دانند این دارو را باید به کدام بیمار بدهند، هنوز نمی‌‌دانند کدام پزشکان می‌توانند این داروها را تجویز کنند. یعنی این اهمال‌کاری‌‌ها سبب شده دارو مدت‌ها در انبارشان باشد اما ندانند چه کاری می‌توانند انجام دهند. هنوز پزشکی نمی‌تواند دارو را تجویز کند برای اینکه هنوز تکلیف بیمه برای پوشش دارو مشخص نشده است، با بیمه‌ها جلسه گذاشتند،قرار شد مابه‌‌التفاوت ارز ۴۲۰۰ تومانی را از سازمان برنامه و بودجه بگیرند تا بتوانند به بیمه‌ها پول بدهند، بنابراین یک بی‌‌نظمی عجیب وجود دارد.

وی افزود: از انجمن SMA لیست بیماران را خواستند که همکاران تهیه و ارسال کردند، درصورتی که برای شناسایی بیماران نباید وابسته به انجمن باشند. برای اینکه ممکن است یک بیمار هیچ‌وقت عضو انجمن‌‌ها نشده باشد. حیدری تاکید کرد که وزارت بهداشت باید سیستم رجیستری قوی داشته باشد که با کمک همه دانشگاه‌های علوم پزشکی بیماران را شناسایی کند، اما برعکس از ما آزمایش ژنتیک بیماران را می‌خواهند که بدانند چه‌‌کسی مبتلا به بیماری است. البته از حدود۶۷۰ بیمار، آزمایش ژنتیک ۳۰۰ بیمار را آماده کردیم و برای‌‌شان فرستادیم تا حداقل مدارکشان آماده باشد.

اصل ماجرا این است که هرچه می‌‌گذرد بیماران دارند می‌‌میرند، اگر فوت هم نکنند ضعیف‌‌تر می‌شوند و به دستگاه تنفسی وابسته می‌شوند. بیماری که به دستگاه تنفسی وابسته شود باید چهار سال دارو بگیرد تا دوباره بتواند از دستگاه جدا شود. مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی افزود: در همین دو ماه اخیر شش فوتی داشتیم و تعداد زیادی از بیماران به دستگاه‌های تنفسی وابسته شدند. هر دستگاه ونتیلاتور حداقل ۲۰۰ میلیون هزینه دارد، اگر بتوانیم دستگاه‌های دست دوم پیدا کنیم حداقل ۱۰۰ میلیون هزینه‌بردار است، ما تلاش می‌کنیم این دستگاه‌ها را تهیه کنیم اما مساله مهم این است که اگر بیماری به دستگاه وابسته شود دیگر به سختی می‌تواند با مصرف قرص سلامتی خودش را به دست بیاورد. بنابراین باید سریع‌تر تجویز داروها شروع شود تا بیماران به دستگاه تنفسی وابسته نشوند.

وی افزود: در یک خانواده کرمانی ۷ فرزند مبتلا به SMA فوت کرده‌‌اند و دو فرزند زنده دارند، این خانواده تازه متوجه شدند دارویی وارد شده است، به ما مراجعه کردند و ما کارهای انجام آزمایش ژنتیک را برای آن دو فرزند انجام دادیم. می‌خواهم بگویم به‌‌قدری وزارت بهداشت در این باره کاری انجام نداده که الان نمی‌‌داند چه کاری می‌خواهد انجام بدهد. حیدری درباره تداوم تامین این داروها برای بیماران اظهار کرد: نگران هستیم دارو همین یک بار تامین شود، پیشنهاد دادیم وزارت بهداشت و دولت بودجه مشخصی برای واردات داروی این بیماری از سازمان برنامه و بودجه بگیرد که واردات دارو همیشگی شود. امروز بیماران SMA به دارو امید بسته‌‌اند و دولت باید داروی مورد نیاز را تهیه کند.

وی درباره گزینش بیماران برای توزیع دارو افزود: الان گفته‌‌اند فعلا تیپ یک و دو؛ مثل اینکه دارو به اندازه کافی تهیه نشده است، ما گفتیم فعلا تجویز دارو برای تیپ یک و دو بیماران را شروع کنید تا برای بقیه بیماران دارو تهیه شود، ما نمی‌توانیم سایر تیپ‌‌ها را فراموش کنیم، وقتی به بیماران امیدواری دادیم و برای‌‌شان دارو وارد کردیم باید برای همه آنها باشد و مداوم تهیه شود. حداقل شش تا یک‌سال به آنها دارو بدهیم تا متوجه اثربخشی یا عدم اثربخشی آن شویم، اما تا بررسی علمی نشود از الان نمی‌توان گفت دارو برای فلان تیپ بیماری اثربخشی ندارد، چراکه تاثیر دارو برای افراد مختلف از یک تیپ، متفاوت است؛ ما فرد مبتلا به بیماری با تیپ ۳ داریم که سال‌هاست خودش را اصطلاحا سرپا نگه داشته و فعالیت خودش را انجام می‌دهد آن هم به امید اینکه یک روزی دارو بگیرد. بنابراین بیمار با بیمار متفاوت است، ممکن است در یک تیپ از بیماری داروها روی یک بیمار اثربخشی نداشته باشد و در بیمار دیگر اثربخشی داشته باشد.

اخبار مرتبط