«ام اس» بن‌بست اهداف نیست!

حقیقت تلخ جامعه‌ی ماست، امثال من با فاصله گرفتن از زندگی یک انسان معمولی هم‌چون کار کردن، زندگی مشترک و بچه‌دار شدن و گشت و گذار، برای همیشه از زندگی عادی خداحافظی می‌کنند.

به گزارش ایسنا، ام‌اس یکی از بیماری‌های خود ایمنی است، در برخی افراد دستگاه خود ایمنی مولکول‌های خودی را بیگانه تلقی کرده و همین امر موجب بروز بیماری به نام خود ایمنی می‌شود. در این بیماری دستگاه ایمنی، مولکول‌ها یا سلول‌های خودی را مورد حمله قرار داده و در برابر آن‌ها پاسخ ایمنی ایجاد می‌کند، این واکنش باعث می‌شود پاتن‌هایی علیه مولکول های سطح سلول های بدن تولید شوند.

بیماری مالتیپل اسکلروزیس (MS) که نوعی بیماری خود ایمنی است، دستگاه ایمنی، پوشش اطراف سلول‌های عصبی مغز و نخاع را مورد تهاجم قرار می‌دهد و به‌تدریج آن‌ها را از میان می‌برد.

خانم «علیپور» یکی از بیماران ام اسی اظهار می‌کند: دانشجوی ارشد معماری هستم، از اردیبهشت سال ۸۹ متوجه بیماری‌ام شدم، پس از تشخیص بیماری، دوره‌های درمان شروع شد، به طوری‌که روزانه ۹ عدد قرص مصرف می‌کردم و روز به روز بیناییم بهتر می‌شد، متأسفانه این بهبودی در وهله‌ی اول بود، پس از یک ماه با حمله‌ی بعدی بینایی چشم چپم از بین رفت، خیلی ترسیده بودم ...

وی ادامه می‌دهد: اوایل بیماری، خیلی ناامید شده بودم، چون استرس و سختی مراحل درمان تأثیر منفی روی روحیه‌ام گذاشته بود، اما با این حال با عزم و اراده‌ی قوی با این بیماری مبارزه می‌کردم تا سلامتی‌ام را دوباره به دست آورم.

علیپور بیان می‌کند: برای به دست آوردن سلامتی‌ام، حاضر به تحمل درمان‌های دردناک بودم، پلاسما فریزیس درمانی برای بیماران ام‌اسی است که در آن خون‌گیری از مایع پلاسما انجام می‌شود و سلول‌های خونی با یک مایع جایگزین مانند آلبومین، یا یک مایع مصنوعی با خصوصیات شبیه پلاسما مخلوط می‌شود. این محلول همراه با خون بیمار به بدن وی تزریق می‌شود. برای به دست آوردن بینایی‌ام و از میان رفتن درد بیماری، تزریق‌های دردناک را تحمل می‌کردم.

وی با اشاره به این‌که قیمت داروهای بیماری ام‌اس گران است، می ‌گوید: قیمت آمپول‌های آلبومین در سال ۸۹، حدود یک میلیون بود که قسمتی از هزینه‌ی داروهایم با حمایت بیمه، ۴۰۰ هزارتومان می‌شد. تصور این‌که افرادی نمی‌توانند هزینه‌های درمانی این بیماری را پرداخت کنند، برایم خیلی دشوار بود.

علیپور با بیان این‌که ام‌اس برای برخی بیماران تبدیل به سدی بزرگ برای رسیدن به هدف‌هایشان شده است، اظهار می‌کند: برخی افراد نمی‌توانند با وجود این بیماری چون یک انسان عادی به زندگی‌شان ادامه دهند. به عقیده‌ی بنده، ام‌اس بن‌بستی برای رسیدن به هدف‌ها نیست، چون ام‌اس نمی‌تواند مانع رسیدن به خواسته‌هایم شود و خدا را شکر می‌کنم که با کنترل این بیماری می‌توانم ببینم، فکر کنم، راه بروم، بدوم، شاد باشم و در این هوای آزاد نفس بکشم.

خانم اصلانی که یکی دیگر از بیماران ام‌اسی است، می گوید: ۳۶ ساله هستم، سال ۸۷ پس از به دنیا آوردن دخترم، متوجه شدم که به بیماری ام‌اس دچار شده‌ام. بیماریم از نوع پیشرونده است و هم‌اکنون به سختی می‌توانم تکلم کنم. توانایی قورت دادن غذا را ندارم و فقط غذاهای شل و آبکی را مصرف می‌کنم، بینایی‌ام ضعیف و تار شده است. این بیماری از لحاظ حسی و حرکتی مشکلات زیادی برایم به وجود آورده است، فعالیت‌هایم را محدود کرده است، طوری که سرعت عملم برای انجام امور شخصی خیلی کند شده است.

وی با بیان این‌که نبود آگاهی مردم از طرز برخورد با بیماران ام‌اسی مرا آزار می‌دهد، اظهار می‌کند: نگاه ترحم‌آمیزی که در چشمان برخی از افراد می‌بینم، مرا در این مبارزه ضعیف‌تر می‌کند، جامعه باید دید خوبی نسبت به بیماران ام‌اسی داشته باشد و این رفتار در فرهنگ عمومی تقویت شود.

وی در خصوص مشکلاتی که بیماران با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، ادامه می‌دهد: مشکل اکثر بیماران ام‌اسی که از طریق انجمن با آن‌ها در ارتباط هستم، تهیه‌ی داروهای این بیماری است. داروهای این بیماری در کشور کمیاب هستند، زمانی که آمپولی باید پی در پی ترزیق شود، دوماه بعد با مشکل کمبود این آمپول در داروخانه‌ها مواجه می‌شویم یا این‌که زمانی که دکتر آمپولی را برای بیمار تجویز می‌کند، تأکید می‌کند نمونه‌ی خارجی آمپول تزریق شود، اما متأسفانه به سختی می‌توان آمپول‌های خارجی را تهیه کرد یا اصلاً یافت نمی‌شود. داروهای ایرانی هم معمولاً پاسخگویی لازم را برای درمان بیماری ندارند.

اصلانی به اشاره این‌که ام‌اس هنوز درمان قطعی ندارد اما می‌توان با درمان دارویی از شدت این بیماری کاست، اظهار می‌کند: بیماران داروهایی از قبیل اینترفرون‌ها که سه نوع هستند، شامل آوونکس، داروی ربیف و داروی بتا فروم است برای برطرف کردن علائم و کند کردن روند بیماری استفاده می‌کنند.

وی ادامه می‌دهد: ۷۵ درصد افراد ام‌اسی بهبودیشان با داروها به‌صورت رفت و برگشتی است، اگر درمان به موقع بیماران با مصرف داروها انجام شود، بیماری در زندگی عادی افراد خللی ایجاد نمی‌کند.

اصلانی با اشاره به هزینه‌ی گزاف داروهای بیماری ام‌اس که برخی توانایی تأمین آن را ندارند، اظهار می‌کند: در دسترس بودن و به موقع تجویز شدن دارو برای بهبودی بیمار از اهمیت زیادی برخوردار است. متأسفانه هزینه‌ی یک ماهه‌ی داروها، برای بیمار ام‌اسی حداقل قیمتش یک و نیم میلیون تومان است، بیمارعلاوه‌بر سختی بیماری، مجبور است با مشکلات مالی هم دست و پنجه نرم کند.

دکتر «حسن فرهاد بیگی»، متخصص تغذیه در خصوص رژیم غذایی که بیماران ام‌اس، اظهار می‌کند: داشتن تغذیه‌ی سالم برای بیماران ام‌اسی ضروری است. از همین‌رو باید به دو نکته‌ی مهم توجه زیادی داشته باشند، سلامت و مقدار کالری غذا از نکات مهم در تغذیه‌ی این بیماران است.

وی ادامه می‌دهد: استفاده‌ی بیش از حد روغن‌ها در بیماران ام اس باعث افزایش وزن می‌شود، با توجه به اختلال در حرکت، این بیماران نباید وزن بیشتری داشته باشند. توصیه‌ی پزشکان به بیماران ام‌اس استفاده از روغن‌های گیاهی و روغن‌های مایع است. چون روغن‌های خوراکی جامد در زمان فرآوری و پخت غذا مواد سمی تولید می‌کنند، بیماران باید در مصرف روغن‌ها حد تعادل را حفظ کنند.

وی با اشاره به غذاهایی که باید از رژیم غذایی بیماران ام‌اسی حذف شوند، بیان می‌کند: به طور کلی غذاهای پر چرب، لبنیات پر چرب، انواع سس‌ها، شیرینی‌ها،غذاهای محرک مانند نسکافه، قهوه، الکل و انواع کولاها و سیگار برای این بیماران مضر است.

متخصص تغذیه یادآور می‌شود: بیماران ام‌اس باید گوشت‌های سفید، مانند ماهی را جایگزین گوشت‌های پر چرب کنند، از انواع میوه و سبزی‌های تازه و روغن‌های اشباع نشده استفاده کنند و از گروه لبنیات می‌توانند شیر، ماست و پنیر کم چرب را در لیست غذایی خود داشته باشند.

دکتر «علی فرهادمند»، متخصص مغز و اعصاب در خصوص بیماری ام‌اس می‌گوید: ام اس مخفف multiple sclerosis یعنی بیماری چندگانه و نوعی بیماری التهابی است که در آن غلاف میلین سلول‌های عصبی، قسمت نخاع و مغز تخریب می‌شود. در نتیجه فعالیت سلول‌های عصبی دچار اختلال می‌شوند، این بیماری ناتوان‌کننده است تا کشنده. امید به زندگی بیماران ام‌اس ۵ تا ۱۰ سال کمتر از افراد عادی است.

وی بیان می‌کند: بر اساس محل و شدت تخریب بیماری، علائمی مانند ضعف، خستگی زودرس، اختلال در تکلم، اختلال در بینایی و عدم هماهنگی حرکات بدن ممکن است در بیمار مشاهده شود، البته در برخی بیماران پس از یک بار حمله پوشش سلول‌های عصبی ترمیم می‌شوند و علائم بیماری از بین می‌رود.

این متخصص مغز و اعصاب یادآور می‌شود: در بیماری ام‌اس گرفتگی عضلات، بهم خوردن تعادل، مشکل در تکلم، دوبینی، خستگی زودهنگام، دردعضلانی و مشکل در دفع ادرار و مدفوع سراغ فرد بیمار می‌آید و این علائم در دمای بالا، در فصل بهار و تابستان تشدید می‌شود. معمولاً بیماری ام‌اس از طریق «ام‌ارآی» و «سی‌تی‌اسکن» قابل تشخیص است.

وی با بیان این‌که علل بروز این بیماری هنوز ناشناخته است، اعلام می‌کند: با توجه به تحقیقات پزشکی اکثراً علل ژنتیکی، محیطی، عفونت‌ها و کمبود ویتامین D و استرس زیاد، به بروز این بیماری منجر می‌شود. ام اس در نواحی دور از استوا شایع‌تر است، در برخی اروپائیان که دارای نژاد بور هستند و کم‌تر در معرض نور خورشید قرار دارند، افراد بیشتری دچار این بیماری می‌شوند.

فرهادمند ادامه می‌دهد: با رژیم غذایی غنی از ویتامین و تماس با نور خورشید، اقدامات مفیدی در پیشگیری از این بیماری می‌توان انجام داد، هم‌چنین ژنتیک یکی از عوامل موثر در این بیماری است، اگر والدین هر دو بیمار باشند، احتمال ابتلای فرزندان ۱۰ برابر خواهد بود.

«علی هاشمی»، مدیرعامل انجمن ام‌اس آذربایجان‌شرقی در خصوص داروهای گران قیمت بیماری ام‌اس می‌گوید: بیماری ام‌اس از جمله بیمارهایی است که بیماران هزینه‌های زیادی برای درمان و تهیه‌ی دارو متحمل می‌شوند، برخی قادر به پرداخت هزینه‌های درمانی و دارویی آن نیستند.

وی ادامه می‌دهد: بیمار در طول یک ماه برای تهیه داروهای خارجی که با تشخیص دکتر تجویز شده است حدود یک میلیون تومان باید خرج کند، اما داروهای ایرانی اکثراً به‌طور رایگان برای این بیماران قابل تهیه است، اما داروهای خارجی هزینه‌های بالایی دارند.

هاشمی با اشاره به این‌که در آذربایجان‌شرقی حدود ۴۰۰۰ نفر مبتلا به بیماری ام‌اس وجود دارد، اظهار می‌کند: یک سوم این تعداد را مردان تشکیل داده و دو سوم را زنان تشکیل می‌دهند، اما شدت آن در مردان بیشتر است.

وی با بیان این‌که بیمه فقط ۷۰ درصد هزینه‌ داروهای خارجی را برای بیماران ام‌اسی پرداخت می‌کند در ادامه بیان می‌کند: بیمه درصدی از این حمایت را برعهده دارد و مابقی را باید خود بیمار برای داروهای خارجی پرداخت کند.

مدیرعامل انجمن ام‌ اس آذربایجان‌شرقی با اشاره به این‌که مهم‌ترین دغدغه‌ی این بیماران مشکلات مالی است، می‌گوید: با توجه به این‌که ام‌اس بیماری خاص است و درمانی مشخصی برای آن هنوز پیدا نشده است، اکثر بیماران نمی‌توانند به کاری مشغول شوند، متأسفانه کم‌تر حمایتی از طرف خیران برای این بیماران انجام گرفته است، انتظار داریم برای تأمین هزینه‌های داروها خیران همکاری بیشتری داشته باشند.

وی با بیان این‌که این بیماری ژنتیکی نیست، اظهار می‌کند: اگر تنها مادر فرزند مبتلا به بیماری ام اس باشد، پنج درصد احتمال دارد که کودک به بیماری ام‌اس مبتلا شود، اما اگر مادر و پدر هر دو مبتلا به بیماری ام‌اس باشند، ۴۰ درصد احتمال دارد که کودک به بیماری مبتلا شود. در استان فقط پنج کودک ۱۴ ساله مبتلا به این بیماری هستند و بقیه‌ی افراد ما بین ۲۰ تا ۴۰ سال قرار دارند.

هاشمی با اشاره به خدماتی که این انجمن برای بیماران ام‌اس ارائه می‌دهد، اعلام می‌کند: انجمن خدمات دارویی و درمانی اعم از بستری بیماران در مراکز درمانی ارائه می‌دهد، این مراکز دارای فیزیوتراپی، ام‌آرآی، دندان‌پزشکی، یوگا و آب درمانی رایگان برای بیماران است.

وی ادامه می‌دهد: انجمن برای روحیه‌دهی به این بیماران سفرهای زیارتی تدارک دیده است و با پرداخت هزینه، هتل رایگانی برای اقامت اعضای انجمن فراهم کرده است، هم‌چنین برگزاری همایش‌ها و اردوهای تفریحی برای این بیماران در نظر گرفته می‌شود.

بر اساس این گزارش، بیماری ام‌اس علیرغم مشکلاتی که ایجاد می‌کند، اما بن‌بستی برای ادامه زندگی و اهداف نیست، تنها باید به آینده امیدوار بود، هم‌چنین در این میان وظیفه حاکمیت است که داروهای مورد نیاز این بیماران را به اندازه کافی تهیه و روانه بازار کند.