ضرورت ارایه خدمات مضاعف به بیماران خاص

به گزارش ایسنا، اکرم طبقچی، نماینده‌ کانون هموفیلی استان آذربایجان شرقی در این جلسه با اشاره به عمده مشکلات این کانون و بیماران گفت: بیماران هموفیلی نیازمند حمایت بیشتر در راستای تامین دارو و فاکتور هستند و این مشکل تبدیل به یک معضل جدی برای بیماران شده و سختی تحمل بیماری را دو چندان کرده است.

وی از همکاری خیران و شهرداری و فرمانداری ‎های استان خبر داد و گفت: خوشبختانه در راستای تامین بخشی از هزینه‌ها از کمک خیرین بهره‌مند شده‌ایم و در خصوص آزمایشات ژنتیک جهت پیشگیری از تولد نوزاد هموفیلی نیز اقدامات خوبی انجام شده و بیمه هزینه‌ آن را تقبل کرده است.

علی هاشمی، نماینده‌ انجمن ام اس استان نیز در این جلسه اظهار کرد: طبق آمارهای اخیر، حدود ۸۰ هزار بیمار مبتلا به ام اس در کل کشور وجود دارد که هفت هزار نفر آن در استان آذربایجان‌ شرقی هستند و به دلیل مشکلات پوشش بیمه، تنها چهار هزار نفر آن به طور رسمی ثبت شده‌اند و همچنین تعداد مبتلایان زن دو برابر مردان است.

وی افزود: مشکل ازدواج بیماران ام اس و تامین برخی داروها از جمله ریتوکسین و دالفیرا نیز از جمله مشکلات این بیماران است که داروی اولی نقش موثری در بهبود وضعیت بیماران فلج شده‌ ام اس دارد.

وی عنوان کرد: تامین ویلچر و سایر مایحتاج‌ها برای بیمارانی که تحت تکلف بهزیستی نیستند نیز با مشکلات فراوانی روبروست.

عادل فیروزی، نماینده‌ انجمن بیماران همودیالیزی استان نیز در این جلسه گفت: اشتغال بیماران پیوندی، از کار افتادگی بیماران پیوندی قبل از دیالیز از جمله مشکلات بیماران کلیوی است که باید مورد توجه قرار گیرد.

وی افزود: در سال جاری و با همکاری انجمن، ۱۰۹ پیوند انجام گرفته و امید است تا با احداث بخش پیوند اعضا این روند با سرعت بیشتری انجام بگیرد.

وی تاکید کرد: حدود ۱۵۰۰ بیمار کلیوی در سطح استان وجود دارد و میزان هزینه‌ صرف شده برای حمایت از بیماران کلیوی حدود ۵۰۰ میلیون برآورد شده است.

لطیف جعفرزاده، مدیر عامل انجمن اوتیسم دنیای مهربان نیز در دومین جلسه‌ بیماری‌های خاص با اشاره به مشکلات این بیماران گفت: نبود محل مناسب برای نگهداری این بیماران و مربی و کمک مادر از عمده‌ مشکلات در درمان بیماران است.

وی با بیان اینکه بیماران اوتیسم نیازمند حمایت‌های دارویی و غیردارویی هستند، تاکید کرد: با توجه به اینکه خانواده‌ها در این بیماری بیش از خود بیمار درگیر هستند، ضرورت وجود مراکز توانبخشی و حمایت از این بیماران دو چندان می‌شود.

به گزارش ایسنا، سردار حسن استوار آذر مدیرکل امور اجتماعی استانداری آذربایجان شرقی در ادامه این نشست اظهار کرد: طی جلسه‌ای که در باشگاه نهاد ریاست جمهوری در ۱۳ دی ماه سال جاری با حضور مسئولان استانداری برگزار شد، تصمیماتی به منظور بهبود خدمات به بیماران خاص اتخاذ شد.

وی افزود: پیشگیری از بیماری تالاسمی با جامع شناسی بهداشتی، تخصیص یک سوم بودجه‌‍ مجلس جهت خرید فاکتور برای ۷۵۰۰ نفر هموفیلی در کشور، بررسی مشکلات بازنشستگی و بیمه‌ این بیماران از جمله رویکردهای مورد توجه در این جلسه بود.

وی با بیان اینکه حدود ۶۵۰۰ بیمار مبتلا به ام اس در کشور وجود دارد، عنوان کرد: استفاده از کیسه‌های کلوستمی برای سرطانی‌ها و بررسی مشکلات بیماران ام اس، بیماری ای بی و نهایتا تلاش در راستای کاهش فقر اقتصادی و سوء تغذیه بیماران خاص در راس امور برای ارایه خدمات قرار دارد.

استوار آذر تاکید کرد: کمیسیون اجتماعی مجلس، چهار سفر در خصوص آشنایی با مشکلات بیماران خاص انجام داده و بنیاد امور بیماری‌های خاص نیز باید افرادی را به عنوان نماینده به مجلس جهت پیگیری معرفی کنند.

وی بیان کرد: کارگاه ها و بسته های آموزشی و داروها با نازل ترین قیمت، بسته‌ جامع سلامت، بیمه بیکاری و بازنشستگی در زمره‌ خدمات ارایه شده به بیماران خاص قرار دارند.

مدیرکل امور اجتماعی استانداری آذربایجان شرقی خاطرنشان کرد: مشکل اشتغال بعد از پیوند و اسکان بیماران نارسایی کلیوی که اکثرا بی بضاعت هستند و همچنین از کارافتادگی بیماران کلیوی نیز از جمله مشکلات این بیماران است که باید در صدد چاره اندیشی فوری برآمد.

استوار آذر با اشاره به مشکلات کانون هموفیلی استان گفت: عدم وجود محل دائمی و داروی کافی به دلیل بدهی سازمان‌های بیمه‌گر و لزوم تخصیص وام قرض الحسنه از مشکلات این کانون است.