فراسوی اوتیسم

بیتا حسینی
روانشناس کودک

اختلال اوتیسم یا در خودماندگی، نوعی اختلال رشدی است که با رفتارهای ارتباطی، کلامی غیرطبیعی و عدم تعامل اجتماعی نمایان می‌شود. علائم اوتیسم معمولا از 9 ماهگی قابل تشخیص است اما در 3-2 سالگی کاملا مشخص می‌شود مگر در موارد بسیار خفیف که ممکن است در نوجوانی یا جوانی تشخیص داده شود.آمارهای موجود نشان می‌دهد که تعداد پسران مبتلا به اوتیسم از تعداد دختران مبتلا بیشتر است. اما بعضی از محققان معتقدند که دختران به لحاظ ژنتیکی اجتماعی‌تر از پسران هستند و بدین سبب دیرتر یا کمتر مشکل خود را نشان می‌دهند.

پیش‌فرضیه‌های بسیاری درباره اوتیسم ودلایل بروز آن وجود دارد. بعضی بر این باورند که بیماری‌های خاصی دردوران بارداری مادر و یا بیماری‌های عفونی در سال‌های اولیه عمر می‌تواند عامل بروز اوتیسم در نوزاد شود اما با وجود گذشت بیش از یک قرن از تاریخچه این اختلال و تحقیقات بسیار در این زمینه دلیل اصلی بروز اوتیسم همچنان ناشناخته باقی‌مانده است. تعداد مقالات و تحقیقات متمرکز بر بحث اوتیسم در سراسر دنیا رو به فزونی است و تاکنون شیوه‌های درمانی متعددی در این زمینه ارائه شده است که در مراکز درمانی مورد استفاده است. نظام درمان به گونه‌ای طراحی شده است که پس از تشخیص اولیه کودک وارد سیستم درمانی می‌شود و بسته به طیف تشخیصی که در آن قرار گرفته، آموزش و درمان دریافت می‌کند. به‌طور خلاصه حیطه درمان شامل موارد زیر است:

  • ارائه مشاوره به خانواده و اصلاح رفتار اطرافیان
  • آموزش مهارت‌های ابتدایی و اصلاحی در زمینه‌های حسی و حرکتی
  • کاردرمانی ذهنی به‌منظور افزایش زمینه‌های فکری جهت آموزش‌های لازم
  • گفتاردرمانی در دوزمینه: مفاهیم و ادراک کلامی - اصلاح نقایص گفتاری
  • رفتاردرمانی جهت اصلاح رفتارهای درخودمانده ومقاومت‌های رفتاری
  • کاردرمانی جسمی مختص کودکان چنداختلالی وهمچنین کودکان نامتعادل حرکتی.

آنچه گفته شد یک شمای کلی از نحوه درمان اصولی اوتیسم است که به‌طور میانگین در تمام جهان به عنوان مرجع درمان مورد استفاده قرار می‌گیرد. در هر کشور با توجه به فرهنگ و انتظارات مردم و سیستم‌های درمانی، هریک از مراحل با اولویت‌بندی خاص درمرحله اجرایی قرار خواهد گرفت. در ایران نیز با توجه به آمار بالای کودکان اوتیستیک نهادها و مراکز مختلفی جهت درمان تاسیس شده‌اند که خدمات خود را در سبک‌های گوناگونی ارائه می‌دهند.در زیر به اختصار اشاره‌ای به آنها خواهد شد:

نظام اوتیسم در ایران

بیماری اوتیسم یک اختلال ارتباطی است که بدون در نظر گرفتن و اصلاح شرایط محیطی و خانوادگی، درمان دچار تعلل خواهد شد پس در عمل نظام اوتیسم به دو بخش تقسیم می‌شود: نظام درمان و نظام خانواده.

۱- نظام درمان اوتیسم:

مرحله درمان ابتدایی (قبل از هفت‌سالگی)

سازمان و مراکز بهزیستی، به‌طور عام کودکان استثنایی را پوشش می‌دهد و بیشتر به‌عنوان یک مرجع عمل می‌کند. سازمان بهزیستی تحت شرایط بسیار دشوار تعداد اندکی از کودکان اوتیستیک را تحت پوشش قرار می‌دهد. این پوشش شامل کمک هزینه بسیار ناچیز که حتی یک درصد از هزینه‌ها را تامین نمی‌کند، بدون ارائه هیچ خدمات اجتماعی مثل بهبود شرایط عبور و مرور و یا حق استفاده از امکانات تفریحی و مراکز آموزشی.شرایط مراکز تحت پوشش بهزیستی نیز چندان نامناسب است که مگر در موارد خاص که خانواده واقعا از پس هزینه‌ها بر نیاید، دست به انتخاب این مراکز نخواهد زد. همچنین بیمه‌های درمانی طیف گسترده‌ای از بیماری‌های کودکان استثنایی را پوشش نمی‌دهد که بیماری اوتیسم ازجمله آنها است.پس از آن مراکز و سازمان‌های توانبخشی قرار دارند که بیشتر به شکل دولتی و نیمه‌دولتی با هزینه‌های پایین‌تر، به کودکان استثنایی خدماتی نه‌چندان مکفی ارائه می‌دهند و در عمل نقش نوعی مرکز نگهداری یا مهد کودک را به‌عهده دارند. البته اکثر این مراکز به شکل شخصی و خصوصی اداره می‌شوند و بهزیستی تقریبا نظارت صوری در این امر دارد و اداره‌کنندگان این مراکز برای جبران شهریه‌های پایین اقدام به دایر کردن کلاس‌های خصوصی می‌کنند. آخرین بخش که برخلاف انتظار عمومی و روند بهنجار درمان، مهم‌ترین (به‌طور نسبی) بخش در درمان اوتیسم است مراکز خصوصی هستند که بار عمده درمان را بر دوش می‌کشند. متاسفانه عمده‌ترین سازمان‌ها کمترین نقش را در حیطه درمان ایفا می‌کنند. طبق آمار موجود در دهه اخیر بیشترین تعداد از کودکان استثنایی در مراکز خصوصی تحت درمان قرار می‌گیرند و خانواده‌ها باوجود مشکلات عدیده مالی، به‌دلیل عدم دریافت نتیجه از سایر مراکز این بخش را برگزیده‌اند.

مرحله درمان در حیطه آموزش رسمی (پس از هفت سالگی)

عمده‌ترین وظیفه در این مرحله بر عهده سازمان آموزش و پرورش کودکان استثنایی و مدارس استثنایی است که به شکل دولتی و نیمه‌دولتی خدمات آموزشی و درسی در حدی نه چندان مکفی ارائه می‌کنند. همچنان کودکان نیازمند هستند آموزش‌ها و درمان‌های مکمل را در مراکز خصوصی و یا با درمانگرانی که به‌طور شخصی کار می‌کنند، دریافت کنند. علاوه‌بر آن در مدارس استثنایی نحوه تفکیک کودکان در طیف‌های مختلف چندان سامان یافته نیست در ضمن کودکانی با اختلافات فاحش در زمینه‌های هوش و توانایی با کتاب‌ها و روش‌های مشابه آموزش داده می‌شوند.به‌دلیل مشکلات مذکور در سازمان‌های فوق، مدارس اوتیسم تاسیس شدند که نحوه پذیرش آنها خصوصی و غیرانتفاعی است. باوجود هزینه‌های بالاتر در این بخش، باز هم فعالیت‌ها و برنامه‌های مدارس به‌تنهایی اثرگذار نخواهد بود.تعداد اندکی نیز مدارس موسوم به « مرزی» وجود دارد که کودکان با درجه خفیف‌تر از اختلالات را پذیرش می‌کنند که در رابطه با اختلال اوتیسم شامل حال کودکان آسپرگر (کودکانی که از نظر هوش عمومی و مهارت‌های زبانی و ارتباطی نزدیک به نرمال هستند) می‌شود.

۲- نظام خانواده اوتیسم:

در بین بیماری‌های کودکان استثنایی، اوتیسم می‌تواند بیشترین مشکلات و دردسرها را برای خانواده‌ها ایجاد کند، چرا که والدین این کودکان در پذیرش بیماری به‌شدت دچار مشکل خواهند شد و دلیل عمده این امر مربوط به این است که خانواده تقریبا پس از سه سال متوجه بیماری خواهند شد و در این مدت به‌دلیل رابطه عاطفی ایجاد شده، از پذیرش بیماری سر باز می‌زنند. باقی ماندن خانواده در مرحله انکار سبب تاخیر در روند درمان می‌شود و این بار عاطفی همیشه برعهده خانواده خواهد ماند. علاوه‌بر آن به‌دلیل تعدد مشکلات این کودکان هر گونه آموزش و درمان، بدون کمک خانواده و دخالت مستقیم آنها، دچار نقص کارآیی خواهد شد.آنچه گفته شد نمایی کلی از اوتیسم و عناصر مرتبط با آن است که در پس هر کلمه دنیایی از مشکلات و نابهنجاری‌ها نهفته است.