نوجوانی که خواستار «به مرگی» از رئیس جمهور شیلی شد
نامه ای برای «مرگ خودخواسته»
میگوید که خسته شده است و فقط میخواهد بخوابد؛ آن هم خوابی طولانی و ابدی. از دکترش میخواهد که برای همیشه او را به خواب فرو ببرد زیرا که توان مبارزه ندارد. نوجوان شیلیایی که دیگر نای مبارزه با بیماری خود را ندارد از دکترش خواسته است که به طریق اوتانازی (مرگ خودخواسته) او را از شر این بیماری که با آن دست و پنجه نرم میکند، راحت کند اما موضوع به این سادگیها هم نیست. نوجوان ۱۴ ساله بهرغم اینکه میخواهد دست از مبارزه بکشد و خود را تسلیم مرگ کند، اما اوتانازی یا مرگ راحت در شیلی هنوز قانونی نشده است و هیچ دکتری حاضر نیست دست به چنین کاری بزند، مگر اینکه دختر ۱۴ ساله شیلیایی تاییدیه رسمی مقامات دولتی را به همراه داشته باشد.
میگوید که خسته شده است و فقط میخواهد بخوابد؛ آن هم خوابی طولانی و ابدی. از دکترش میخواهد که برای همیشه او را به خواب فرو ببرد زیرا که توان مبارزه ندارد. نوجوان شیلیایی که دیگر نای مبارزه با بیماری خود را ندارد از دکترش خواسته است که به طریق اوتانازی (مرگ خودخواسته) او را از شر این بیماری که با آن دست و پنجه نرم میکند، راحت کند اما موضوع به این سادگیها هم نیست. نوجوان 14 ساله بهرغم اینکه میخواهد دست از مبارزه بکشد و خود را تسلیم مرگ کند، اما اوتانازی یا مرگ راحت در شیلی هنوز قانونی نشده است و هیچ دکتری حاضر نیست دست به چنین کاری بزند، مگر اینکه دختر 14 ساله شیلیایی تاییدیه رسمی مقامات دولتی را به همراه داشته باشد. رئیسجمهوری شیلی نیز اعلام کرده است هرگز با این موضوع موافقت نخواهد کرد. «والنتینا مائوریرا»، دختر 14 سالهای است که مبتلا به «فیبروز سیستیک» است که بیماری کشندهای بهحساب میآید. یافتههای پزشکی نشان میدهد اگر پدر و مادر هر دو سالم باشند، اما هر یک از آنها حامل یک ژن معیوب فیبروز کیستی باشند، هر فرزندی را که مادر حامله شود، 25 درصد شانس به ارث بردن هر دو ژن معیوب و در نتیجه ابتلا به فیبروز
کیستی را دارد.
این دختر نوجوان با درخواست خود توانسته است در صدر اخبار رسانههای شیلی و بعضا سایر روزنامههای دنیا قرار بگیرد و بحث اوتانازی را جان دوبارهای ببخشد. روزنامه گاردین دراینباره مینویسد: «والنتینا مائوریرا»، برای کسب مجوز اوتانازی درخواست خود را به میچل باچله، رئیسجمهوری شیلی ارایه داده و از این طریق توانسته توجه مردم کشورش را به خود جلب کند.
مائوریرا که برادرش نیز بر اثر همین بیماری درگذشته، در ویدئویی که در اینترنت منتشر کرده، از رئیسجمهوری کشورش خواسته به او اجازه دهد با تزریق به آرامش ابدی برسد اما «آلوارو الیزالده»، سخنگوی ریاست جمهوری شیلی در پاسخ به مائوریرا گفته قوانین فعلی شیلی به دولت این اجازه را نمیدهد که با درخواست وی و انجام اوتانازی موافقت کند.
در عین حال «جیمی بوروز»، معاون وزیر بهداشت این کشور تاکید کرد دولت شیلی از هیچ مساعدتی برای بهبود شرایط زندگی این دختر نوجوان دریغ نخواهد کرد. بوروز یادآور شد اگرچه در شیلی قانونی برای تسریع مرگ این بیماران وجود ندارد اما این اجازه به بیماران و سرپرستان قانونی آنها داده میشود تا درمانهایی را که به شیوه مصنوعی عمر بیمار را طولانی میکنند، کاهش دهند.
فیبروز سیستیک چیست؟
فیبروزسیستیک نوعی اختلال ژنتیکی است که بر اثر آن ترشحات در بخشهایی از بدن سفت و چسبنده میشوند. در این اختلال ترشحات ریه، لوزالمعده، کبد و روده غلیظ و چسبنده میشود. علاوه براین میزان نمک موجود در ترشحات غدد عرق نیز افزایش مییابد و درواقع نمک مورد نیاز بدن از طریق عرق دفع میشود. در رودههای کودک مبتلا به فیبروز کیستی، لوزالمعده نمیتواند برخی آنزیمهای حیاتی را تولید کند. این آنزیمها به عمل هضم کمک کرده و غذا را شکسته و تجزیه میکنند تا بدن بتواند آنها را آسانتر جذب کند.
فقدان این آنزیمهای هضمکننده، بدان معناست که غذا به درستی جذب نمیشود و موجب اسهال و مدفوع بدبو میشود.
از آنجایی که غذا جذب نمیشود، بدن بسیاری از مواد غذایی ضروری را که برای سلامتی لازم است دریافت نمیکند، در نتیجه، کودک رشد نمیکند و همچنان کوچک و کموزن باقی میماند. ممکن است بعد از هر دوره اسهال، یبوست جایگزین آن شود و توالی این مشکلات میتواند عملا روده را مسدود کند. فیبروز کیستی راه علاج ندارد، اما تشخیص اولیه و بهموقع بیماری، شانس آسیبزدن دائمی به ریه را کمتر میکند.
اگرچه آزمایشهای سادهای روی خون و مدفوع نوزادان میتوان انجام داد، اما آزمایش قطعی برای فیبروز کیستی، تست عرق است، زیرا میزان نمک عرق در این بیماران بالا است. در مورد برادران و خواهران کودک مبتلا و در نوزادانی که دچار مراحل عودکننده ذاتالریه هستند و دچار توقف رشد شدهاند نیز این آزمایش انجام میگیرد. البته انجام این آزمایش تنها زمانی میسر است که سن بیمار به حدی رسیده باشد که تولید عرق کند (حدود سه ماهگی). کودک مبتلا به فیبروز کیستی باید رژیم مخصوص با ویتامینهای لازم و آنزیمها را داشته باشد همچنین بیمار باید چربی خود را پایین بیاورد.
فیزیوتراپی و تمرینات تنفسی را باید برای کندن و بیرون انداختن مخاطها از ریه دنبال کرد. در معرض هوای مرطوب قرار گرفتن برای ریههای کودک مفید است و یک بُخور سرد برای اطاق کودک میتواند به بهبودی وی کمک کند. در این بیماری میتوان عفونتهای تنفسی را با آنتیبیوتیکها درمان کرد. گاهی اوقات نیز از اسپریهای مخصوص برای تسریع تنفس استفاده میشود.
مجادله در عرصه مجازی
با درخواست این نوجوان ۱۴ ساله، عرصه شبکههای مجازی محلی برای رشد دوباره مبحث اوتانازی شده است. برخی از کاربرها، از روی دلسوزی خواستار این موضوع هستند که رئیسجمهوری شیلی با درخواست وی موافقت کند، برخی دیگر نیز میگویند این نوجوان باید مقاومت بیشتری به خرج دهد. این گروه میگویند که دست بردن در کار طبیعت و مرگ خودخواسته همان خودکشی است که ناشی از یک رنج است. به اعتقاد این دسته، همه کسانی که دست به خودکشی میزنند از موضوعی در رنج هستند، حالا چه روحی بوده باشد، چه جسمی و فیزیکی. اما برخی از کاربرها از شعار معروف طرفداران اوتانازی استفاده میکنند که میگوید: «بدن من است و اختیار آن با من است». شعاری که نگاهی غیرمذهبی دارد و به اینکه بدن امانتی از سوی خداست توجه ندارد.
این دختر نوجوان با درخواست خود توانسته است در صدر اخبار رسانههای شیلی و بعضا سایر روزنامههای دنیا قرار بگیرد و بحث اوتانازی را جان دوبارهای ببخشد. روزنامه گاردین دراینباره مینویسد: «والنتینا مائوریرا»، برای کسب مجوز اوتانازی درخواست خود را به میچل باچله، رئیسجمهوری شیلی ارایه داده و از این طریق توانسته توجه مردم کشورش را به خود جلب کند.
مائوریرا که برادرش نیز بر اثر همین بیماری درگذشته، در ویدئویی که در اینترنت منتشر کرده، از رئیسجمهوری کشورش خواسته به او اجازه دهد با تزریق به آرامش ابدی برسد اما «آلوارو الیزالده»، سخنگوی ریاست جمهوری شیلی در پاسخ به مائوریرا گفته قوانین فعلی شیلی به دولت این اجازه را نمیدهد که با درخواست وی و انجام اوتانازی موافقت کند.
در عین حال «جیمی بوروز»، معاون وزیر بهداشت این کشور تاکید کرد دولت شیلی از هیچ مساعدتی برای بهبود شرایط زندگی این دختر نوجوان دریغ نخواهد کرد. بوروز یادآور شد اگرچه در شیلی قانونی برای تسریع مرگ این بیماران وجود ندارد اما این اجازه به بیماران و سرپرستان قانونی آنها داده میشود تا درمانهایی را که به شیوه مصنوعی عمر بیمار را طولانی میکنند، کاهش دهند.
فیبروز سیستیک چیست؟
فیبروزسیستیک نوعی اختلال ژنتیکی است که بر اثر آن ترشحات در بخشهایی از بدن سفت و چسبنده میشوند. در این اختلال ترشحات ریه، لوزالمعده، کبد و روده غلیظ و چسبنده میشود. علاوه براین میزان نمک موجود در ترشحات غدد عرق نیز افزایش مییابد و درواقع نمک مورد نیاز بدن از طریق عرق دفع میشود. در رودههای کودک مبتلا به فیبروز کیستی، لوزالمعده نمیتواند برخی آنزیمهای حیاتی را تولید کند. این آنزیمها به عمل هضم کمک کرده و غذا را شکسته و تجزیه میکنند تا بدن بتواند آنها را آسانتر جذب کند.
فقدان این آنزیمهای هضمکننده، بدان معناست که غذا به درستی جذب نمیشود و موجب اسهال و مدفوع بدبو میشود.
از آنجایی که غذا جذب نمیشود، بدن بسیاری از مواد غذایی ضروری را که برای سلامتی لازم است دریافت نمیکند، در نتیجه، کودک رشد نمیکند و همچنان کوچک و کموزن باقی میماند. ممکن است بعد از هر دوره اسهال، یبوست جایگزین آن شود و توالی این مشکلات میتواند عملا روده را مسدود کند. فیبروز کیستی راه علاج ندارد، اما تشخیص اولیه و بهموقع بیماری، شانس آسیبزدن دائمی به ریه را کمتر میکند.
اگرچه آزمایشهای سادهای روی خون و مدفوع نوزادان میتوان انجام داد، اما آزمایش قطعی برای فیبروز کیستی، تست عرق است، زیرا میزان نمک عرق در این بیماران بالا است. در مورد برادران و خواهران کودک مبتلا و در نوزادانی که دچار مراحل عودکننده ذاتالریه هستند و دچار توقف رشد شدهاند نیز این آزمایش انجام میگیرد. البته انجام این آزمایش تنها زمانی میسر است که سن بیمار به حدی رسیده باشد که تولید عرق کند (حدود سه ماهگی). کودک مبتلا به فیبروز کیستی باید رژیم مخصوص با ویتامینهای لازم و آنزیمها را داشته باشد همچنین بیمار باید چربی خود را پایین بیاورد.
فیزیوتراپی و تمرینات تنفسی را باید برای کندن و بیرون انداختن مخاطها از ریه دنبال کرد. در معرض هوای مرطوب قرار گرفتن برای ریههای کودک مفید است و یک بُخور سرد برای اطاق کودک میتواند به بهبودی وی کمک کند. در این بیماری میتوان عفونتهای تنفسی را با آنتیبیوتیکها درمان کرد. گاهی اوقات نیز از اسپریهای مخصوص برای تسریع تنفس استفاده میشود.
مجادله در عرصه مجازی
با درخواست این نوجوان ۱۴ ساله، عرصه شبکههای مجازی محلی برای رشد دوباره مبحث اوتانازی شده است. برخی از کاربرها، از روی دلسوزی خواستار این موضوع هستند که رئیسجمهوری شیلی با درخواست وی موافقت کند، برخی دیگر نیز میگویند این نوجوان باید مقاومت بیشتری به خرج دهد. این گروه میگویند که دست بردن در کار طبیعت و مرگ خودخواسته همان خودکشی است که ناشی از یک رنج است. به اعتقاد این دسته، همه کسانی که دست به خودکشی میزنند از موضوعی در رنج هستند، حالا چه روحی بوده باشد، چه جسمی و فیزیکی. اما برخی از کاربرها از شعار معروف طرفداران اوتانازی استفاده میکنند که میگوید: «بدن من است و اختیار آن با من است». شعاری که نگاهی غیرمذهبی دارد و به اینکه بدن امانتی از سوی خداست توجه ندارد.
ارسال نظر