کودکانی که به بیماری پروانه‌ای دچار هستند+تصاویر
نمایشگاه عکس‌هایی از محمد برزگر که از بیماران پروانه‌ای گرفته شده است، با عنوان «به‌نام پروانه»، عصر دیروز در خانه هنرمندان گشایش یافت.
این نمایشگاه با حضور حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی، رییس خانه «ای‌بی» و مجید رجبی‌معمار، مدیر خانه هنرمندان، عصر جمعه ۲۹ تیر در نگارخانه بهار افتتاح شد.
این مجموعه عکس در عیادت از بیماران پروانه‌ای سطح کشور و استان‌های محروم تهیه شده و شامل ۱۸ عکس سیاه و سفید و رنگی است.
محوریت اصلی عکس‌ها، درد و رنج و محرومیتی است که گریبان‌گیر بیماران پروانه‌ای است.
بیماری پروانه‌ای با نام بین‌المللی «EB»، بیماری خاص و دردناکی ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی ندارد مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پرهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کم کرد.
در مراسم گشایش این نمایشگاه، سید حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل و موسس خانه «ای‌بی» گفت: «این بیماری از جمله بیماری‌های نادر و در عین حال بسیار پرهزینه به شمار می‌آید و براساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار کودکی که متولد می‌شوند، یک نوزاد با این بیماری ژنتیکی به دنیا می‌آید. بر همین اساس باید در ایران حدود ۱۲۰۰ فرد مبتلا به این بیماری در ایران داشته باشیم تا کنون ۵۶۰ فرد مبتلا به این بیماری را در ایران پیدا کرده‌ایم و تحت حمایت موسسه درآورده‌ایم. امیدوارم بزودی باقی مبتلایان به این بیماری را نیز پیدا کنیم و آنها را نیز تحت پوشش قرار دهیم.»
او درباره چگونگی آشنایی‌اش با بیماری «ای‌بی» گفت: «دختر من با این بیماری متولد شد و من برای درمان او با مشکل روبرو بودم چون وزارت بهداشت و درمان این بیماری را در شمار بیماری‌های خاص قرار نداده و هیچ حمایتی از این بیماران نمی‌شد و نمی‌شود، از این رو تصمیم گرفتم تمام کسانی را که با این بیماری متولد می‌شوند، پیدا کنم.»
مدیرعامل خانه «ای‌بی» ادامه داد: «هزینه درمان این بیماران از عهده خانواده‌ها خارج است. یک فرد مبتلا به بیماری «ای‌بی» در ماه حداقل سه میلیون تومان هزینه دارد. ما در موسسه برای تک تک بیماران مبتلا به این بیماری، ماهیانه پانسمان ارسال می‌کنیم که هر یک از این بسته‌ها یک میلیون تومان است. پانسمان، یکی از نیازهای مهم بیماران مبتلا به «ای‌بی» است زیرا این بیماران به‌طور میانگین باید سه بار در شبانه روز پانسمان شوند و این پانسمان‌ها در اغلب مواقع بسیار گران است.»
هاشمی درباره عکس‌های نمایشگاه «به‌نام پروانه» گفت: «موسسه «ای‌بی» با حمایت مردم فعالیتش تداوم پیدا کرده است و افراد بسیاری برای فعالیت‌های داوطلبانه به ما مراجعه می‌کنند و یکی از این افراد محمد برزگر بود و عکس‌های این مجموعه حاصل فعالیت اوست.»
.jpg)
مسعود زنده روح کرمانی، عکاس پیشکسوت هم که در این مراسم حضور داشت، در سخنانی گفت: «نمایشگاه عکس‌های «ای‌بی» دربرگیرنده عکس‌های بسیار خوب و تاثیرگذار است و محمد برزگر به دور از احساسات فردی، این مجموعه را عکاسی کرده است. عکس‌های او از قدرت تاثیرگذاری بالایی برخوردار هستند.»
او افزود: «من تا پیش از برپایی این نمایشگاه، اطلاعات بسیار کمی از این بیماری داشتم. «ای‌بی» بیماری مسری نیست که باید نگاه جامعه نسبت به آن تغییر کند چون مبتلایان به این بیماری با همه دردهایی که دارند، درد دیگری هم دارند که در برخی موارد در مدارس عادی پذیرفته نمی‌شوند. باید دولت از مبتلایان به این بیماری حمایت کند.»
این عکاس در بخش پایانی صحبت‌های خود گفت: «در این نمایشگاه احساس خوشایندی به من دست داد، چون دیدم مبتلایان به بیماری با این که دشواری‌های متعددی دارند اما استوار و قوی در برابر این مشکلات ایستاده‌اند و برای زندگی بهتر تلاش می‌کنند.»
بخش سایت‌خوان، صرفا بازتاب‌دهنده اخبار رسانه‌های رسمی کشور است.
ارسال نظر