امروز روز کودکان بهبودیافته از سرطان

۷ دی ماه، روز کودکان بهبود یافته در تقویم محک است؛ روز تولد دختر بنیانگذار محک که سالیان سال است که بهبود یافته و بهانه‌ای برای شکل‌گیری مؤسسه محک شده است. مؤسسه‌اى که حمایت همه جانبه از کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌هاى آنها را در صدر مأموریت خود قرار داده و به عنوان یک سازمان مردم‌نهاد تنها با اتکا به ظرفیت‌هاى جامعه مدنى به حمایت از کودکان مبتلا به سرطان مى‌پردازد. بنابراین کودکان بهبودیافته، در واقع حاصل موفقیت جامعه مدنی ایران‌اند که بارقه امید را در دل خانواده‌های کودکان مبتلا به سرطان روشن می‌کنند.

به گزارش خبرآنلاین همین موضوع باعث شد تا سراغ مادری برویم که پسرش دوران سخت درمان را پشت سر گذاشته است. «رسام. ن» کودک بهبودیافته محک، از کودکان سندروم دان است که ابتلاى او به سرطان خون مشکل بزرگ دیگرى بود که وارد زندگى مادرش شد. مادر رسام در گفتگو با خبرنگار خبرآنلاین از شرایط سخت آن روزها می گوید. روزهایی که منتظر بود تا خبر پایان زندگی رسام را بدهند اما امید را باور کرد تا امروز این باور را به همگان بگوید که: سرطان پایان زندگى نیست...

شروع روزهای سخت

مادر رسام در پاسخ به این سؤال که با توجه به شرایط خاص رسام، چه زمانی متوجه تغییر شرایط او و بیمارى سرطان شدید، می گوید:‌ یکی از دوستان مدرسه اش در سرویس بر سر نشستن روس صندلس جلو با رسام دعوا می‌کند. دوست رسام که کلاس کاراته رفته بود، به مچ رسام فن کاراته می‌زند و مچ پای رسام مییشکند. پای رسام را گچ گرفتند و چندماهی در گچ بود تا اینکه بعد از باز کردن گچ و گذشتن چند روز، پای رسام ورم کرد. دکتر معتقد بود پای رسام به جایی خورده و متوجه نشده است. می گفت به علت سیستم ایمنی پایین و ضعف استخوانی کودکان سندورم دان این موضوع طبیعی است. پایش را آتل گرفتند. آتل را که باز کردند مجددا پا ورم کرد و پس از مدتی پای دیگر رسام نیز همین مشکل را پیدا کرد. هر دو دست تا آرنج نیز ورم کرد تا جایی که برای غذا خوردن مجبور بود سرش را پایین بیاورد و به قاشق برساند. آزمایش‌های مختلفی از رسام گرفتند و در نهایت گفتند که مشکل کلیه‌هاست. هیچ کدام از دکترها متوجه نشدند که هموگلبین و پلاکت خون رسام پایین آمده است.

او در ادامه می گوید:‌ ۶ ماه پس از شکستگی پا، رسام دیگر نمی‌توانست حرکت کند. آخرین دکتر پس از دیدن آزمایش‌های رسام، گفت رسام را به بیمارستان علی‌اصغر(ع) ببرم. البته نگفت که مشکل چیست. در بیمارستان بود که متوجه شدم رسام مبتلا به سرطان است.

او با بیان اینکه یادآوری خاطرات برایش خیلی سخت است، می گوید: وقتی متوجه شدم رسام سرطان دارد، انگار تمام دنیا را روی سرم خراب کردند. تا خود صبح در حیاط بیمارستان راه می رفتم و گریه می کردم. دائم از خدا می‌پرسیدم چرا رسام. مدام مى‌خواستم حقیقت را انکار کنم. خیلی روزگار سختی را گذراندیم. رسام خیلی اذیت شد. رسام سندروم دان است و از زندگی و دنیا هیچ چیز نمی فهمد.

تلاش برای شیمی درمانی

او در پاسخ به این سؤال که مشکل جسمی خاصی علاوه بر مشکلات شایع برای رسام ایجاد شد می گوید: رسام اصلا نمی‌توانست حرکت کند. ۹ ماه تمام حرکت نکرد. همین موضوع باعث شد زخم بستر شدیدی بگیرد. حال رسام هر روز بدتر می‌شد داروها روى بهبود او اثر نمى‌کرد.

مادر رسام ادامه می دهد: رسام ۴۰ روز در بیمارستان بود و شیمی‌درمانی می‌شد. من دلم نمی‌آمد بعد از این همه درمان او را تنها بگذارم. از دکتر خواستم تا فرزندم را به خانه ببرم. در صورتی که هر روز رسام را برای درمان به بیمارستان ببرم.

او می گوید: مهم‌ترین کار روحیه دادن به رسام بود. دلم می‌خواست هر کاری که دوست دارد برایش انجام دهم که اگر از دست دادمش، عذاب وجدان نگیرم. مثلا رسام حالش خیلی بد و در آی سی یو بستری بود. برایش گوشی موبایل خریدم تا خوشحال شود. یا چون به مدرسه و دوستانش علاقه داشت هر روز قبل از بیمارستان به مدرسه می‌بردمش و از دوستان و معلمانش خواهش می‌کردم تا بیایند و رسام آنها را ببیند. همین کارها باعث شد تا روحیه رسام عوض شود و انگیزه پیدا کند.

آشنایی با مؤسسه محک

او در پاسخ به این سؤال که چطور با محک آشنا شدید می گوید اوایل که رسام در بیمارستان بستری شد، روحیه خیلی بدی داشتم. یکی از مددکاران محک بالای تخت رسام آمد. او با رسام رابطه بسیار سازنده‌اى برقرار کرد. رسام هنوز او را به یاد دارد و همیشه سراغ او را می‌گیرد. همین حضور باعث شد تا خودم را پیدا کنم و به این نتیجه برسم که باید خودم را حفظ کنم تا بتوانم به رسام کمک کنم. براى رسام تشکیل پرونده داده شد و تحت حمایت محک قرار گرفت.

او ادامه می دهد: من به تنهایى زندگى خودم و ۲ پسرم را اداره مى‌کنم. شاید اگر محک نبود من نمى‌توانستم درمان رسام را ادامه دهم. اینکه تنها فکر و نگرانى من در آن دوران فقط بیمارى فرزندم بود و نگران هزینه‌هاى درمان نبودم کمک بزرگى بود تا بتوانیم آن روزها را پشت سر بگذاریم و امروز فرزند من بهبود یافته باشد.

او می گوید: در کنار مسائل مالی حمایت‌هاى روحى محک هم براى ما معجزه مى‌کرد. در محک همیشه مددکاران و روانشناسان همراهمان بودند. هم به من مشاوره می دادند و هم به رسام کمک می کردند. محک محیط و آدم‌هاى متفاوتى دارد؛ پر از شادی و امید و مهربانى. رسام الان هم که خوب شده خیلی دوست دارد به محک بیاید. به اتاق بازی برود و در جشن‌هاى شادی که براى بچه‌ها برگزار مى‌شود شرکت کند. حضور در محک و مشاوره‌ها و حمایت‌ها براى من هم احساس آرامش داشت و مى‌توانستم محکم‌تر با بیمارى رسام بجنگم.

روحیه مان را نباختیم

مادر رسام می گوید: حس رسام خیلی قوی است. حالت‌های من را تشخیص می‌داد. متوجه می شد که حال من خوب نیست. دستان من را در دوره درمان می‌بوسید و از من عذرخواهی می‌کرد و تلاش می‌کرد تا دل من را به دست آورد.

او درباره واکنش‌ رسام به دوره درمان و ریزش موهایش می گوید: نمی‌دانید با چه بدبختی رسام را به ادامه درمان راضی می‌کردم. از جلو آینه رد نمی‌شد یا اگر رد می‌شد صورتش را برمی گرداند تا خودش را نبیند. دائم کلاه بر سر می‌گذاشت و تا روی چشمانش می کشید. فوتبالیست‌ها را نشانش می‌دادم و تلاش می‌کردم تا به رسام روحیه بدهم. با او صحبت‌ می‌کردم تا کلاهش را از روی چشمانش بالاتر ببرد و همه جا را ببیند. مشاوران هم در این زمینه کمک و راهنمایى مى‌کردند.

او درباره ادامه درمان رسام می گوید: درمان رسام سال ۸۶ شروع شد. چند بار به آی‌سی‌یو رفت و همین باعث شد تا درمان او طولانی شود. ۴ سال و خورده ای درمان رسام زمان برد. در این ایام فقط یاد خدا به من ا آرامش می‌داد. روزی که حال رسام بد بود، خیلی گریه کردم. آخر به خدا گفتم من از امام حسین(ع) که بالاتر نیستم. امام حسین(ع) همه عزیزانش را در یک روز از دست داد. به این نتیجه رسیدم خدا هم با رسام می‌خواهد من را آزمایش کند.

مادر رسام می گوید: من کودک بهبودیافته دیده بودم، اما ابتدا به ذهنم هم نمی‌رسید رسام بهبود یابد. اما کم کم باور کردم که باید قوى باشیم. با بیمارى مبارزه کنیم. کم کم باور کردم که سرطان را مى‌شود شکست داد. وقتی خبر بهبودی را شنیدم خیلی خوشحال بودم. به همه خانواده‌ و دوستانم پیغام خوشم را دادم. روزگارمان با شنیدن این خبر دگرگون شد. برایش جشن بهبودی گرفتیم. رسام هنوز هم آن روها را یادآوری می کند و می گوید «مامان یادته از من خون می‌گرفتند، کچل بودم».

سرطان را شکست دهید

او درباره اوضاع رسام می گوید: اکنون به لطف خدا حالش خوب است. همچنان مدرسه را خیلی دوست دارد. نسبت به گروه خودش درس‌هایش را خوب می خواند. کلا حال این روزهایش خیلی خوب است.

مادر رسام در پایان به مادران کودکان مبتلا به سرطان توصیه می کند: من رسام را واقعا دوست دارم و فکر می‌کنم اگر اتفاقی برایش بیفتد، من هم نابود می‌شوم. اما باید بگویم در ناامیدی بسی امید است. در شرایطی که کاملا ناامید بودم خدا بزرگی و مهربانی‌اش را به من نشان داد. انسان‌هاى مهربانى هم در محک با من همراه شدند. من هنوز هم به محک سر می‌زنم. هر از گاهی مادرانی را می‌بینم که از درمان فرزندشان ناامید شده‌اند. به سراغشان می روم و تا جایی که در توانم هست به آنها امیدواری می‌دهم. معتقدم خودتان را به دست خدا بسپارید و مطمئن باشید که خدا راه خوبی را پیش رویتان می‌گذارد. ایمان داشته باشید که مى‌شود «سرطان را شکست داد.»