قصه قرص های ۵۵ هزار تومانی
ندا گنجی
شاید کمتر از یک سال پیش بود که بیماران مبتلا به «ام‌اس» بحرانی به نام «کمبود دارو» را تجربه کردند.

عکس: رهام وزیری
آنها که از رفت و آمدهای مکرر و بی‌نتیجه به مراکز پخش دارو مستاصل شده بودند، چاره رهایی خود را از این مهلکه در مسدود کردن خیابان‌ دیدند تا شاید مسوولان با مشاهده این وضعیت پاسخ روشنی پیرامون زمان و نحوه توزیع دارو ارائه دهند. مسوولان وزارت بهداشت هم پاسخ دادند؛ اما نه آنچه را که بیماران مشتاقانه منتظرش بودند، در بحبوحه تجمع بیماران، اظهارات مسوولان به همراه تصاویرشان بر روی خروجی خبرگزاری‌ها قرار گرفت که مشکلات به وجود آمده را ناشی از ناهماهنگی‌های میان توزیع کنندگان دارو خوانده بودند. البته برای تسلی خاطر بیماران نیز انصافا از هیچ تلاشی فرو نگذاردند. تا جایی به بیماران اطمینان می‌دادند که انبارها پر از دارو است و جای هیچ نگرانی نیست و بالاخره ناهماهنگی‌ها رفع شد و این بحران نیز رو به احتضار گذاشت.
اما انگار تراژدی مشکلات این بیماران را خط پایانی نیست. شاید گردباد گرانی شب عید باشد که به صورت کاملا تصادفی داروهای بیماران مبتلا به MS را پس از مدت کوتاهی ثبات به بازی گرفته است.
این اولین گردبادی نیست که این بیماران را با خود همراه کرده، آنها پیش از این هم در توفان «بی‌توجهی» مسوولان ناپدید شده‌اند.
داروهای خارجی «ام‌اس» 120درصد افزایش یافته است. یکی از این بیماران می‌گوید: «به دنبال ورود داروهای ایرانی به بازار، یارانه داروهای خارجی مانند آوونکس (کنترل کننده حملات) نیز کاهش یافته است، گروهی از پزشکان که پزشک من هم جزو آنها است، نسبت به دوز داروهای داخلی مشکوک هستند، بنابراین با توجه به ریسک‌پذیر بودن این بیماری از تجویز نوع داخلی دارو آوونکس امتناع می‌کنند.»
او برای ادامه اظهاراتش چینی به پیشانی می‌اندازد و می‌افزاید: «تا یک ماه پیش برای تهیه ۴عدد قرص که در طول یک ماه مصرف می‌کنم، ۱۰۰هزار تومان هزینه می‌کردم؛ اما چند روز پیش برای همین تعداد قرص ۲۲۰هزار تومان پرداخت کرده‌ام.»
این در حالی است که مدیرکل نظارت بر غذا و داروی وزارت بهداشت نیز برای اینکه به اطلاع همگان برساند که وزارتخانه متبوعش چقدر «توجه» نثار بیماران مبتلا به ام‌اس می‌کند، در گفت‌و‌گو با یکی از خبرگزاری‌ها گفته است که داروهای ام‌اس جزو داروهای یارانه‌بگیر نیست و یارانه‌ای که در حال حاضر به این بیماری تعلق می‌گیرد، تنها در راستای کمک به آنها است.
اما جالب‌تر اینکه، از اظهارات مسوولان این چنین استنباط می‌شود که حل مشکلات بیماران خاص، نه از دولت برمی‌آید و نه اینکه می‌توان به مجلسیان امید بست؛ چراکه وقتی چاره کار را حتی از بالاترین مقامات ساختمان عظیم‌الجثه وزارت بهداشت هم که می‌پرسی، مسوولیتی را متوجه خود نمی‌دانند.
با این ادعا که آنها همان چیزی را می‌دوزند که مجلس برایشان می‌برد. در عین حال شنیدن اظهارات نمایندگان مجلس نیز دردی را درمان نمی‌کند؛ چراکه آنها نیز بر این باورند که منابع دولت محدود است و حتی اگر با جمع‌آوری امضا هم نام بیماران مبتلا به MS را در شمار بیماران خاص لحاظ کنند، بودجه‌ای مختص این بیماران به بودجه بیماران خاص اضافه نمی‌شود، از بودجه هموفیلی‌ها، دیالیزی‌ها یا تالاسمی‌ها می‌کاهند و به ام‌اس‌ها اختصاص می‌دهند. این در حالی است که یارانه داروها و خدمات بیماران MS در قانون بودجه 86-85 لحاظ شده و به دولت نیز ابلاغ شده است.
اما به گفته رییس انجمن MS ایران سطح یارانه‌ها پایین است.
MS چیست؟
انگار که نوک سوزن به دفعات مکرر در پوست دست یا پا فرو کنند یا حالتی مانند خواب‌رفتگی که گاهی خود را با گز‌گز اعضای بدن نشان می‌دهد، تار شدن بینایی، خستگی مفرط که حتی با استراحت و خواب طولانی نیز تغییر نمی‌کند. «ام‌اس» علائم پیش پا افتاده‌ای دارد، اما هنگامی که انسان را گرفتار می‌کند، علائم پیشرفته‌تری از خود نشان می‌دهد، بروز اختلال در به یاد آوردن اسامی اطرافیان یا بروز حملات شدید که تمام یا بخشی از بدن را دچار بی‌حسی می‌کند؛ به طوری که فرد به هیچ وجه قادر نخواهد بود حتی یک قدم بیشتر بردارد. این در حالی است که گاهی ممکن است بیمار حین عبور از خیابان دچار این حملات شود.
اما در کنار مشکلات جسمی که بیماران با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، رفتارهای اطرافیان که آن هم برای خود معضلی است بیمار را به انزوا هدایت می‌کند. بعضی‌ها با شنیدن نام MS تاسف می‌خورند، گروهی از خانواده‌ها ترس تمام وجودشان را به احاطه درمی‌آورد. از این رو که باید تمام عمر خود را برای نگهداری از این بیماران صرف کنند، در حالی که ایجاد یک روحیه پرنشاط از سوی والدین، همسر و فرزندان یا سایر افراد خانواده به بیمار کمک می‌کند تا راحت‌تر با این بیماری کنار بیاید.
به انجمن MS خوش آمدید
مرکز توانبخشی انجمن MS میزبان تعدادی از این بیماران است که به ظاهر ساعات خوشی را در این محل سپری می‌کنند. هر کدام هنگامی که با دستگاه‌های تردمیل مشغول زورآزمایی هستند، هیچ‌گونه نقصی در حرکات خود نمی‌یابند، اما هنگامی که از دستگاه‌ها جدا می‌شوند به یکباره دنیا روی سرت خراب می‌شود، به سختی راه می‌روند یا از عصایی برای راه‌رفتن کمک می‌گیرند. تعدادی از آنها هم هنگام حرف زدن دچار لکنت می‌شوند، در میان بیمارانی که چیزی شبیه غم در چهره‌شان مشترک است، زنی 52 ساله، پرحرارت در حال ورزش است، او که تحصیلاتش را در زمینه کارگردانی تئاتر به پایان رسانده، بیماری، حتی اختیار کارگردانی اعضای بدنش را هم از او گرفته است. می‌گوید:«از سال 1364به این بیماری مبتلا هستم؛ اما در آن زمان کسی این بیماری را با نام «ام‌اس» نمی‌شناخت. پزشکان بیماری MS را التهاب نخاع تشخیص دادند که درمان آن با MS تفاوت چندانی ندارد. از سال 1370 که دستگاه‌های MRI وارد ایران شد، تشخیص این بیماری نیز به راحتی صورت می‌گیرد.»
او در ادامه می‌افزاید: «حمله‌های شدید باعث می‌شد تمام اعضای بدنم به یکباره قفل شود؛ اما ۶ سال است که به وسیله آوونکس حمله‌‌های شدیدم را کنترل کرده‌ام.» او هزینه‌‌های ماهانه خود را تا ۷۰۰هزار تومان تخمین می‌زند که اگر بیماری امانش دهد با برگزاری کلاس‌های نقاشی، بخشی از هزینه‌های مربوط به دارو را تقبل می‌کند.
تهران، شهر ام‌اسی‌ها
آنچه که بدیهی است آن است که از تعداد بیماران MS در ایران نیز آمار دقیقی موجود نیست؛ اما خسرویار رییس انجمن MS تعداد این بیماران را بین ۳۰ تا ۴۰هزار در ایران برآورد می‌کند که ۱۲هزار نفر از این جمعیت ساکن تهران هستند. او می‌گوید: «۶۸درصد از جمعیت بیماران را زنان و دختران ۱۸ تا ۲۵سال تشکیل می‌دهند که همین امر به مشکلات بسیاری دامن زده است، به طوری که زنان و دخترانی که به MS مبتلا می‌شوند، معمولا پس از ۲ تا ۳ سال زندگی مشترک، مجبور می‌شوند طلاق را بپذیرند. آنها معمولا حضانت فرزندان خود را نیز بر عهده می‌گیرند که بیماری ام‌اس این گروه از زنان سرپرست خانوار را با مشکلات عدیده‌ای مواجه می‌کند.»
اما عوامل موثر در بروز این بیماری هنوز به اثبات نرسیده است، براساس نتایجی که از تحقیقات دانشمندان در دانشگاه کلرادو آمریکا به دست آمده ، ردپای بسیاری از ویروس‌ها و موارد بیماری‌زا در بروز MS مشاهده شده است، با این حال با قطعیت نمی‌توان گفت کدام یک از این عوامل، زمینه‌ساز ظهور MS محسوب می‌شود. در روند تحقیقات ویروس‌هایی مانند سرخک، اوریون، هاری، آنفلوآنزا و هپاتیت نیز مورد بررسی قرار گرفته‌اند اما تاکنون دلیل قانع‌کننده‌ای برای اثبات این ادعاها مشاهده نشده است.
در شرایطی که برخی از متخصصان بیماری MS را ناشی از عفونت‌های قبلی، در زمان کودکی به عنوان یک فرضیه مطرح می‌کنند اما با این حال این ادعا نیز به جرگه سایر فرضیه‌های بایگانی شده پیوسته است.
گاهی اتفاقاتی رخ می‌دهد که تمام تحقیقات را به سویی دیگر سوق می‌دهد تا جایی که در سال 1990 بسیاری از فرانسوی‌ها پس از تزریق واکسن هپاتیت B دچار MS شدند و همین امر سمت و سوی تحقیقات را تغییر داد از این روی که هپاتیت B در زمره عوامل خطرساز مطرح شد اما تحقیقات بعدی این فرضیه را هم رد کرد. دکتر محمد علی صحرائیان از نام و نشان اولین بیمارانی که در ایران بیماری‌شان MS تشخیص داده شده، اطلاعی ندارد. او می‌گوید: «در سال‌های گذشته امکانات خوبی برای تشخیص این بیماری وجود نداشت که البته تعداد کمی هم به MS مبتلا بودند. اما در دو دهه اخیر شیوع بیماری رو به افزایش گذاشته و حتی شیوع آن در ایران، نسبت به برخی از کشورها بیشتر شده است». صحرائیان خاطرنشان می‌کند، فرانسوی‌ها در مقایسه با سایر کشورها در زمینه شناخت این بیماری پیشگام بوده‌اند.
او با بیان اینکه کشورهای شمال اروپا، آمریکای شمالی و کشورهای اسکاندیناوی بیشتر با این بیماری درگیر هستند، می‌افزاید: «شیوع این بیماری در استوا و دو قطب کمتر است.»
کشورهایی که تعداد بیماران آن بیش از 30 نفر در هر 100هزار نفر باشد، شیوع بالا است و در کشورهایی که تعداد مبتلایان در دامنه 5 تا 30 نفر در هر 100هزار نفر نیز باشد، شیوع در حد متوسط عنوان می‌شود که به زعم صحرائیان، ایران جزو کشورهایی با شیوع متوسط قرار می‌گیرد. او خاطرنشان می‌کند این بیماری در سنین بین 20 تا 40سال شیوع پیدا می‌کند و در شرایطی که MS بیشتر در میان قشر تحصیل‌کرده مشاهده شده آن را بسیار اتفاقی می‌داند که فعلا دلیلی برای آن یافت نشده است. او درباره مقایسه وضعیت بیماران در ایران و کشورهای توسعه یافته اذعان می‌کند وضعیت تقریبا برابر است و داروهایی که در کشورهای توسعه یافته به مصرف بیماران می‌رسد در ایران نیز موجود است.
بیماری MS و درمان
سال‌ها است که کشورهای توسعه یافته تحقیقات خود را بر درمان این بیماری معطوف کرده‌اند. آنها پس از کسب موفقیت‌هایی در این زمینه تاکید دارند برای رسیدن به درمان قطعی تنها برداشتن چند گام کافی است. از همین رو پزشکان به بیماران توصیه می‌کنند که نسبت به درمان خوش‌بین باشند. چرا که در عصر حاضر موفقیت‌های غیرقابل انتظاری در زمینه درمان بیماری‌ها به دست آمده است.