گروه بنگاه‌ها - سومین همایش بین‌المللی بیماری‌های نادر امروز (۹ اسفندماه) همزمان با روز جهانی بیماری‌های نادر برگزار می‌شود.

علی داوودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در این باره گفت: در همایش علمی روز جهانی بیماری‌های نادر، بیماری‌های نقص ایمنی، نورومتابولیک، نوروماسکولار و رویکرد ژنتیک نسبت به این بیماری‌ها توسط متخصصان مورد بررسی قرار می‌گیرد و با ارائه گزارش‌های موردی از این بیماران، هر یک از بیماری‌ها معرفی می‌شوند. به گفته او، بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که میزان فراوانی آنها کمتر از یک نفر در هر ۱۰ هزار نفر است. براساس تعریف سازمان بهداشت جهانی حدود پنج هزار و طبق تعریف بنیادهای بیماری‌های نادر اروپا و آمریکا، شش تا هشت هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده‌اند که به دلیل شیوع پایین این بیماری‌ها که عمدتا مزمن، پیشرفت‌کننده و حادشونده هستند، تشخیص و درمان آنها با دشواری‌های زیادی مواجه است. در این بین، بنیاد بیماری‌های نادر با ارائه تسهیلاتی چون صدور «سلامت کارت نادر» که با ارائه آن در مراکز درمانی تحت‌پوشش، هزینه‌های بیماران رایگان می‌شود و همچنین تامین هزینه‌های بیمه پایه بیماران فاقد پوشش بیمه‌ای، بیماران نادر را حمایت می‌کند.

این همایش صبح در تالار امام بیمارستان امام خمینی (ره) و بعد از ظهر در سالن همایش‌های صدا و سیما برگزار می‌شود.