در طول سال‌های عمر یک بیمار هموفیلی انجام می‌گیرد:
یک میلیون دلار هزینه درمان
تا زمانی که نفس می‌کشیم و راه می‌رویم و چیزی به نام «درد» وارد روح و جسم ما نشده است، تصور بیماری برایمان مفهومی نمی‌یابد. اما کافی است یک بیمار را مشاهده کنیم و چهره پر از درد او از نظرمان بگذرد، به اطراف خود می‌نگریم تکانی به خود می‌دهیم و با احتیاط بیشتر مسیر می‌پیماییم. نام بیماری‌هایی نظیر هموفیلی که به گوشمان می‌خورد تنمان مورمور می‌شود تا اینکه بخواهد جزیی از زندگی ما شود.
یوسف بهمن‌آبادی
تا زمانی که نفس می‌کشیم و راه می‌رویم و چیزی به نام «درد» وارد روح و جسم ما نشده است، تصور بیماری برایمان مفهومی نمی‌یابد. اما کافی است یک بیمار را مشاهده کنیم و چهره پر از درد او از نظرمان بگذرد، به اطراف خود می‌نگریم تکانی به خود می‌دهیم و با احتیاط بیشتر مسیر می‌پیماییم. نام بیماری‌هایی نظیر هموفیلی که به گوشمان می‌خورد تنمان مورمور می‌شود تا اینکه بخواهد جزیی از زندگی ما شود.
عکس‌ها: آکو سالمی
هموفیلی در دانش پزشکی، یک اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است که فرد مبتلا به آن، به علت سطح پایین یا وجود نداشتن پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست. از این رو است که چنین بیمارانی نیاز شدیدی به فرآورده‌های خونی می‌یابند.
متاسفانه در کشور به‌رغم ادعاهای پزشکی مطلوب، بیش از ۹۰درصد فرآورده‌های خونی موردنیاز این بیماران را از خارج تامین می‌کنیم و سالانه میلیاردها تومان ارز صرف واردات فرآورده‌های خونی ویروس‌زدایی شده می‌کنیم.
در خلال جشن بعد از ظهر سه‌شنبه گذشته که به مناسبت فرا رسیدن عید برگزار شد، فرصتی شد تا از مهندس علی‌اکبر چوپان، رییس هیات‌مدیره کانون هموفیلی ایران بخواهیم درباره وضعیت بیماران هموفیلی گفت‌و‌گویی با دنیای اقتصاد داشته باشد.
اظهارات وی را در ادامه بخوانید:
آقای مهندس چوپان! تعداد بیماران هموفیلی در کشور چقدر است؟
بیش از ۷هزار بیمار هموفیلی در بانک اطلاعاتی کانون هموفیلی ایران ثبت شده است اما واقعیت این است که اختلالات خونریزی‌دهنده بیش از این تعداد است. در واقع یک بیماری به نام «فون دیلبراند» وجود دارد که یک درصد جمعیت کشور (۷۰۰هزار نفر) را تشکیل می‌دهند که تنها به هزار نفر این مجموعه دسترسی داریم یکی از اهداف کانون هم این است که با انجام دادن آزمایش‌های تشخیصی و طبقه‌بندی آنها و در نتیجه تهیه داروهای مورد نیاز برای بیماران، گامی در این زمینه بردارد.
دلایل ناشناخته ماندن این بیماری چیست؟
علت این است که آزمایش‌های تشخیصی روی این بیماری انجام نشده است و از آنجا که برخی از این آزمایش‌ها تخصصی است یا برخی از این نوع بیماری‌ها در واقع، فرم خفیف بیماری هستند و از نظر بالینی مشخصه‌ای ندارند بیماری فون دیلبراند اغلب ناشناخته مانده است.
چنین امری، چه مشکلاتی ایجاد خواهد کرد؟
در مواردی همچون اورژانس، جراحی‌ها، تصادف‌ها، زایمان‌ها و غیره، این اشخاص دچار خونریزی‌هایی خواهند شد که تشخیص آنها چندان راحت نخواهد بود. اما چنانچه افراد از این مساله آگاهی قبلی داشته باشند بهتر قابل درمان خواهند بود.
به لحاظ امکانات، بیماران در چه وضعیتی هستند؟
امکانات بسیار خوب است. دولت هم در این زمینه حمایت زیادی کرده است و در‌حال‌حاضر سالانه ۶۰میلیون دلار برای این بیماران هزینه می‌کند.
ما در زمینه تشخیص درمان از امکانات خوبی برخورداریم اما یکسری مدیریت‌ها نیازمند اصلاح است. درواقع، ما در کشور منابع خوبی داریم اما مدیریت منابع نداریم.
باید به انجمن‌های غیردولتی (NGO)ها توجه بیشتری شود که در این زمینه می‌توانند کمک بسیار بالایی کنند. انجمن ما تحول اساسی در مساله خونریزی ایجاد کرده است که بدون شک، سایر انجمن‌ها نیز می‌توانند بار زیادی را از دوش دولت بردارند و استانداردها را نیز ارتقا دهند.
مساله مدیریت چه مشکلاتی برای جمعیت هموفیلی ایجاد کرده است؟
هر بیمار هموفیل در طول عمر خود، یک‌میلیون دلار دارو مصرف می‌کند و این امر اهمیت توجه به پیشگیری از تولد هموفیلیان را افزایش می‌دهد.
دولت در این زمینه تقریبا هیچ کاری نکرده است.
ما شاید تنها جایی هستیم که در این زمینه بیش از یک میلیون دلار سرمایه‌گذاری کرده‌ایم و هیچ گونه پشتیبانی از سوی دولت صورت نگرفته است.
این سرمایه‌ها از کجا تامین شده؟
کمک‌های مردمی.
بیماران هموفیلی اغلب در چه رده سنی هستند؟
در همه سنین.
این بیماران اغلب با چه مشکلاتی مواجه هستند؟
مشکلات هموفیلی‌ها را در چند گروه جسمی، روحی، اجتماعی و درمانی می‌توان تقسیم کرد.
مشکلات درمان به کمبود فرآورده‌های خونی برمی‌گردد. یک عده از بیماران در طول زمان دچار معلولیت مشکلات مربوط به آلودگی‌های ویروسی غیرقابل درمان همچون هپاتیت C می‌شوند که تبعات اجتماعی زیادی برای بیماران به همراه دارد.
این افراد به دلیل معلولیت، توانایی کار کردن ندارند و در نتیجه نمی‌توانند تشکیل خانواده دهند. تبعات اقتصادی این بیماری نیز برای خود افراد و دولت نیز معضلی است.
در واقع برای این که این بیماران بتوانند در جامعه فعال شوند و خود را سربار جامعه ندانند نیازمند انجام تدابیر درست است.
برای تامین نیازهای دارویی بیماران هموفیلی چه مشکلاتی وجود دارد؟
واقعیت این است که ۹۰ تا ۱۰۰درصد فرآورده‌های خونی به صورت ویروس‌زدایی شده از خارج تامین می‌شود و دلیل این میزان بالای واردات این است که ما مسلط به تولید فرآورده‌های ویروس‌زدایی شده نیستیم.
در این میان مسائل مربوط به یارانه دارو، قاچاق، توزیع نادرست و فراهم نبودن فرآورده‌ها در تمام مدت مطرح است که مسائل مربوط به ایمنی فکر بیماران ناشی از همین نوسان‌ها است.
متاسفانه به دلیل نبود برنامه‌ریزی مطلوب برخی فرآورده‌ها به طور منظم در اختیار بیماران قرار نمی‌گیرد.
به طوری که ممکن است یک دارو یک روز باشد یک روز نباشد، یک دارو کم باشد و یک دارو زیاد.
در مقایسه با کشورهای خارجی وضعیت هموفیلی در ایران چگونه است؟
در مقایسه با کشورهای در حال توسعه به دلیل تامین فرآورده‌های انعقادی وضعیت بسیار مطلوبی داریم. در واقع شاخص‌های هموفیلی در کشور بسیار خوب است اما کامل نیست و می‌خواهیم مشکلات موجود برطرف شود. به عنوان مثال در مقایسه با کشور ترکیه ، ما در تشخیص بیماری توانایی قابل‌توجهی داریم.
چرا؟
ما علم تشخیص بیماری را بسیار زودتر شروع کردیم و این مدیون فعالیت دکتر علاء است که ۴۰سال پیش همت خود را بر تشخیص این بیماری به کار گرفت. در حالی که این امر در کشورهایی مثل ترکیه اتفاق نیفتاد. مساله دیگر، پایه‌ریزی انتقال خون در کشور شاخصی مهم بود که جایگاه ما را بهتر کرد.
در سازوکار این بیماری، ما تنها در مرحله تشخیص موفق بوده‌ایم و این مساله مگر چند درصد این امر را تشکیل می‌دهد و این که چرا در مراحل دیگر درمان موفق نبوده‌ایم؟
تشخیص بیماری قدم اول است و کشور ما بهترین آزمایشگاه‌های تشخیص دارو را دارد. به طوری که قادر هستیم ۵۰ نوع بیماری را تشخیص دهیم. از کشورهایی همچون انگلیس نیز نمونه‌های ناشناس می‌فرستند که ما آنها را کنترل می‌کنیم.
اما در مورد مساله درمان، موضوع پیچیده‌تر است. پیدا کردن پزشکان علاقه‌مند که وقت خود را به این کار اختصاص دهند بسیار مشکل است. در واقع مسائل مالی و شکاف بالای معیارهای پرداخت حقوق بین آزمایشگاه‌های داخل و خارج، امکان ایجاد علاقه‌مندی در پزشکان را کاهش داده است و این، نقطه‌ضعفی است که از عهده ما خارج است، بر سیستم دولتی هم که داستان کاملا متفاوتی حاکم است.
پیشنهاد شما چیست؟
معیارها باید عوض شود. در واقع یا کانون باید قدرت مالی زیادی داشته باشد یا اینکه دولت حمایت زیادی در این بخش انجام دهد. سرمایه‌گذاری در بخش درمان هم پس از مدتی برمی‌گردد و موجب می‌شود مصرف فرآورده‌های گران‌قیمت انعقادی منطقی‌تر شود.
علاوه بر این، بیماران سالم‌تری داریم و کمتر سربار جامعه و دولت می‌شوند. در واقع می‌توانند کار کنند، درآمد داشته باشند و در مقابل ما مالیات هم بپردازند.
نقش کانون هموفیلی ایران در تامین نیازهای دارویی بیماران چیست؟
ما توزیع دارو را برعهده داریم و دولت واردات دارو را در دستور کار خود دارد، اما اعتقاد داریم این کار باید توسط کانون انجام شود. چرا که میان کانون و دولت تفاوت‌هایی وجود دارد. در سازمان‌های دولتی، کارها چندان کارشناسانه نیست و مسوولان مرتب عوض می‌شوند که این مساله خود مشکلاتی ایجاد می‌کند. ما به عنوان حامیان بیماران پس از هر تغییری، باید از ابتدا وضعیت بیماران هموفیلی را توضیح دهیم و تا مسوولان را در خصوص راهکارها قانع کنیم و تصمیم‌گیری انجام شود زمان می‌برد و ممکن است شاهد عوض شدن مسوولان باشیم، اما اعضای انجمن‌های غیردولتی همچون کانون هموفیلی، تغییر پیدا نمی‌کنند ما مسائل را می‌دانیم و مشکلات را حس می‌کنیم.
واقعیت این است که دولت نباید خود را درگیر کارهای اجرایی کند و بهتر است، تنها نظارت کند.
ارسال نظر