امیرحسین خداپرست * همه‌‌ ما اسامی معلولانی را شنیده‌ایم که شگفتی‌مان را برانگیخته‌اند. برخی از آنها دچار گونه‌ای ناهنجاری مادرزادی بوده‌اند و برخی دیگر، به علت ابتلا به بیماری یا بر حسب یک اتفاق بخشی از توانایی‌های اساسی خود را از دست داده‌اند؛ اما این ناتوانی نه فقط زندگی خوب و شکوفای آنها را پایان نبخشیده بلکه شاید به انگیزه‌ای مضاعف برای غلبه اختیار و آگاهی بر طبیعت بدل شده است.
برای نمونه، می‌توان به نویسنده و فعال اجتماعی برجسته‌ آمریکایی، هلن کلر اشاره کرد که در آغاز زندگی، بینایی و شنوایی خود را به‌کلی از دست داد. آشکار است که از دست دادن این دو حس چگونه می‌تواند زندگی بهنجار فرد را مختل و تعامل او را با دنیای خارج بسیار دشوار کند. با این حال، کلر توانست به کمک معلمان خود و ابداع روش‌های جایگزین برای تماس با دنیای اطراف نه‌تنها به نویسنده‌ای برجسته بدل شود، بلکه به یاری افراد دارای معلولیتی چون خود بپردازد تا بتوانند با رنج کمتر، زندگی بهتری داشته باشند.
اینک ما می‌دانیم که هلن کلر یک نمونه از بسیار بوده است. زندگی کسانی چون او برخی را بر آن داشته است که به مخالفت با کاربرد فناوری‌ها و مداخلات نوینی برخیزند که با معاینه و ارزیابی زودهنگام وضعیت جنین در رحم مادر، این امکان را فراهم می‌آورند که جلوی تولد جنین‌های دچار معلولیت، پیش از تولد گرفته شود. از این فراتر، برخی روش‌های جدید ژنتیک این امکان را فرامی‌آورند که رویان‌های مبتلا به نقص یا بیماری ژنتیک اساسا به مرحله لانه‌گزینی در رحم مادر نرسند و به جای آنها رویان‌هایی سالم در رحم گذاشته شوند. همه‌ این روش‌ها برای جلوگیری از تولد نوزاد معلول است. با این حال، مخالفان کاربرد روش‌های جدید بر آنند که هیچ تضمینی وجود ندارد که نوزاد معلول نتواند یک زندگی خوب و شکوفا، همچون زندگی هلن کلر یا استیون هاوکینگ، کیهان‌شناس معاصر بریتانیایی، داشته باشد. این صورت اولیه استدلال البته پیش‌تر هم رفته است. ادرین اش معتقد است زنان حق بر سقط جنین دارند؛ اما سقط جنین برای جلوگیری از تولد فرزند معلول نادرست است. او استدلال می‌کند سقط جنین بر اساس این‌گونه دلایل غیراخلاقی است؛ زیرا این پیام را می‌رساند که «معلولیت چنان وحشتناک است که زنده نبودن را ایجاب می‌کند.» اما آیا هلن کلر یا تربیت‌یافتگان او همچنین به معلولیت می‌نگرند؟ اش این استدلال را در مقابل دیدگاه‌هایی افراطی در سوی مقابل طرح می‌کند، دیدگاه‌هایی مانند این سخن مایکل فریمن که «اصل مسوولیت پدرانه/ مادرانه لازم می‌آورد که افراد باید از داشتن فرزند دست بکشند؛ مگر آنکه برخی شروط حداقلی خاص برآورده شود. والدین مسوول می‌خواهند که فرزندانشان زندگی خوب و شکوفایی داشته باشند» یا این نظر لورا پردی که مدعی است نباید تولید مثل کرد مگر آنکه بتوان مطمئن بود که فرزندان زندگی شایسته‌ای را با آب تمیز، غذای مقوی، سرپناه، آموزش و پرورش و مراقبت پزشکی، به عنوان پیش‌نیازهای اساسی خواهند داشت. به نظر می‌رسد بر حسب این دیدگاه‌های افراطی، نه فقط افراد معلول بلکه اکثر متولدشدگان در دنیای ما به علت خطای اخلاقی والدین خود متولد شده‌اند و این به‌یقین، مخالف شهودهای اخلاقی ما در مورد تولید مثل است. به‌علاوه، به نظر می‌رسد رساندن این دیدگاه‌ها به دلالت‌های منطقی‌شان نشان می‌دهد کاربرد فناوری‌های جدید زیستی نه فقط در جلوگیری از تولد نوزادان معلول یا درمان افراد دارای معلولیت بلکه در ساختن و پرداختن نوزادان دلخواه یا دستکاری ژنتیک برای ایجاد هر تغییر جسمی و روانی مورد پسند، یعنی کاربرد وسیع مهندسی ژنتیک نیز اخلاقا ضروری است و این چیزی است که عموم متخصصان اخلاق زیستی آن را به دیده تردید می‌نگرند.
چگونه می‌توان در مورد این معما داوری کرد؟ آیا زندگی کسانی چون هلن کلر می‌تواند استفاده از بیوتکنولوژی را در درمان افراد معلول یا پیشگیری از تولد آنها غیراخلاقی کند؟ سخن نقل‌شده از ادرین اش تامل‌برانگیز است. معلولیت چنان وحشتناک نیست که هرگونه امکانی را از فرد معلول بگیرد تا آنجا که نبودن او را در مقابل بودنش موجه جلوه دهد. افراد دارای معلولیتی بوده‌اند که بودن آنها در این جهان، جهان را غنی‌تر کرده است. آنان الگوهای اخلاقی، علمی، دینی و ورزشی بزرگی در پیش چشم دیگر آدمیان بوده‌اند. آنان چگونه زیستن را، به‌رغم نداشتن برخی امکانات طبیعی، به بسیاری آموخته‌اند. با این حال، چنانکه می‌دانیم، «خیررسانی» و «ضررنرسانی» به مثابه دو اصل بنیادین اخلاق زیستی ما را به توجه به میانگین زندگی انسان‌ها، توانایی‌های آنها، میزان تحملشان در مقابل ناتوانی‌ها و ضرورت کاستن از درد و رنج آنها فرامی‌خوانند. بر این اساس، به نظر می‌رسد باید در حد توان به بهبود زندگی معلولان، کاستن رنج آنها از نظر دسترسی به امکانات درمانی و زندگی اجتماعی و ایجاد فضاهایی برای تجلی خلاقیت آنان پرداخت. علوم و فناوری‌های زیستی می‌توانند ابزاری مهم و قابل اعتماد برای تحقق این هدف باشند. اما همچنین، به کمک آنها می‌توان در چارچوب قواعد اخلاقی شناخته‌ و ارزیابی‌شده به حل اساسی مشکل کمک کرد. پیشگیری از شکل‌گیری جنین‌های معلول از طریق تشخیص‌های ایمنِ پیش از تولد، ارزیابی سابقه‌ ژنتیک والدین و ارائه مشاوره به آنها برای گرفتن بهترین تصمیم ممکن و تلاش برای تاثیرگذاری و ایمنی بیشتر درمان‌های جدید از کمک‌های بزرگ بیوتکنولوژی تولید مثل و علم ژنتیک به کاستن از درد و رنج معلولان و خانواده آنها است. افزون بر این، نباید فراموش کرد که می‌توان از طریق این امکانات تشخیصی و درمانی از میزان هزینه‌های آتی کاست و آن را به مراقبت و کمک به افراد معلول و بیماران خاص اختصاص داد تا زندگی بهتری داشته باشند. برای نمونه، می‌توان با انتخاب درمانیِ جنسیت جنین از شکل‌گیری و تولد جنین‌هایی مبتلا به بیماری‌های مرتبط به جنسیت، مثل هموفیلی، جلوگیری کرد و هزینه‌هایی را که باید بعدها برای درمان این بیماران پرداخت در درمان بیماران موجود به کار گرفت.
نتیجه این یادداشت کوتاه آن است که به نظر می‌رسد نباید معلولیت را امری وحشتناک مترادف با پایان زندگی شمرد. افراد دارای معلولیتی بوده‌اند که امکان یک زندگی خوب و شکوفا را در عین ابتلا به معلولیت نشان داده‌اند. با این حال، علوم و فناوری‌های نوین زیستی می‌توانند ما را در دو جهت یاری دهند: نخست، در درمان افراد معلول و بیماران خاص به کمک روش‌های درمانی جدید و دوم، در پیشگیری از درد و رنج ناشی از تولد افراد معلول یا بیماران خاص از طریق ارائه مشاوره و کاربرد روش‌های تشخیصی با در نظر داشتن متوسط تحمل آدمیان در مقابل درد و رنج ناشی از معلولیت.
* دانشجوی دکتری فلسفه در موسسه پژوهشی حکمت و فلسفه‌ ایران و پژوهشگر گروه حقوق و اخلاق زیستی در پژوهشگاه فناوری‌های نوین علوم زیستی
جهاد دانشگاهی- ابن‌سینا

بیوتکنولوژی و معلولیت امکان یا تهدید