کانون هموفیلی ایران را چقدر می شناسیم؟
هموفیلی یکی از وضعیت‌های غیرعادی خون انسان است که در آن خون بطور کلی فاقد یکی از فاکتورهای انعقادی عمده است و یا مقدار کمی از آن را دارا است و به همین دلیل اشخاص هموفیل خونریزی طولانی‌تری دارند.
هموفیلی یکی از وضعیت‌های غیرعادی خون انسان است که در آن خون بطور کلی فاقد یکی از فاکتورهای انعقادی عمده است و یا مقدار کمی از آن را دارا است و به همین دلیل اشخاص هموفیل خونریزی طولانی‌تری دارند.
بریدگی و خراش‌های پوست در این افراد مسئله مهمی ایجاد نمی‌کند ولی خونریزی‌های داخلی در مفاصل و عضلات و بافت های نرم مشکلات فراوانی بوجود می‌آورند. خونریزی‌های داخلی میتوانند ایجاد درد شدید نموده و منجر به معلولیت شوند و گاهی نیز خونریزی باعث مرگ این افراد می شود.
هموفیلی بیماری ارثی است و احتمال ظاهر شدن آن در هر خانواده‌ای وجود دارد. بیماری در جنس مؤنث نهفته است و عموماً جنس مذکر به آن مبتلا می‌شود. امروزه بیش از ۱۰۰۰ نفر بیمار هموفیل شناخته شده در استان خراسان وجود دارد. خونریزی در هر زمان اتفاق می‌افتد و باعث اختلال در تحصیل و اشتغال می‌گردد. خونریزی‌های مکرر در مفاصل باعث زمین گیر شدن و سلب حرکت می‌شود.
توجه کافی نکردن به مسائل هموفیلی می‌تواند مشکلات جدی در زندگی برای فرد هموفیلی و خانواده وی ایجاد کند.
درمان هموفیلی با جایگزینی فاکتور انعقادی غایب و تزریق وریدی فرآورده‌های انعقادی متراکم که از خون انسان تهیه می‌شوند میسر است.
اختلالات انعقادی نظیر بیماری هموفیلی و فون ویلبراند
بیماری هموفیلی بیش از نیم میلیون نفر از هموطنان ما اعم از مرد و زن ، کودک و بزرگسال، فقیر و غنی را از قومیت‌های گوناگون گرفتار کرده است. در حال حاضر تنها شش هزار نفر از این بیماران شناخته شده‌اند و مابقی افراد از اختلالات موجود در انعقاد خون خود بی‌خبرند.
با وجود پیشرفت‌های روزافزون علمی و تأمین رایگان فرآورده‌های خونی از طرف دولت، این افراد با خونریزی‌های خطرناک، بیماری‌های دردناک مفصلی، معلولیت‌های حرکتی، با برخی از بیماری‌های عفونی مانند هپاتیت و هزینه‌های سرسام آور خدمات پزشکی و درمانی مواجهند.
این افراد باید به داشتن زندگی بهتر امیدوار باشند
کانون هموفیلی ایران عضو رسمی فدراسیون جهانی هموفیلی، یک سازمان غیردولتی (NGO) است. این تشکل خیریه با مساعدت افراد نیکوکار، انسان دوست و یاوران مستمر به عنوان بازوی کمکی دولت در امر بهداشت و درمان، فعالیت می‌نماید و با جلب حمایت‌های مادی و معنوی افق روشنی برای آینده این بیماران ترسیم می‌نماید.
برنامه‌های کانون هموفیلی ایران
1ـ شناسایی بیماران مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی در کشور و راهنمایی آنها به مراکز درمانی .
۲ـ آموزش بیماران و خانواده آنها.
3ـ جلوگیری از گسترش معلولیت‌های مفصلی با درمان به موقع و اجرای طرح پروفیلاکسی (درمان پیشگیری) .
۴ـ شناسایی ناقلان هموفیلی و پیشگیری از تولد کودکان هموفیل.
5ـ همکاری با سازمان‌های دولتی و غیردولتی در زمینه سلامت و کیفیت داروهای تولیدی و وارداتی بیولوژیک.
۶ـ تلاش در جهت ارتقاء کیفیت خون و فرآورده‌های خونی با توجه به رهنمودهای سازمان بهداشت جهانی.
7ـ حمایت تحصیلی، درمانی، دارویی، رفاهی و اجتماعی از بیماران و خانواده‌های آنها.
۸ـ تلاش در جهت دسترسی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی به استانداردهای درمان جامع، از طریق تأسیس درمانگاه‌های تخصصی.
9ـ اطلاع‌رسانی درمانی و بهداشتی به عموم مردم.
۱۰ـ برگزاری سمینارهای ملی و بین‌المللی .
11ـ حضور در سازمان‌ها و مجامع بین المللی.
۱۲ـ تأمین هزینه‌های تحقیقاتی در زمینه هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی.
13ـ حمایت از قربانیان آلودگی‌های ویروسی ناشی از مصرف خون و فرآورده‌های خونی.
۱۴ـ همکاری با جامعه دندانپزشکی جهت جلوگیری از شیوع ویروس‌های قابل انتقال از طریق خون.
15ـ برگزاری اردوهای تفریحی و آموزشی و تشکیل کمیته ویژه جوانان و بانوان.
بانک ملی شعبه سجاد مشهد 0108900890001
قابل واریز از کلیه شعب ۰۱۰۸۸۳۰۸۸۳۰۰۰
آدرس مشهد :
بلوار 17 شهریور - 17شهریور شمالی 8 - کلینیک سرور
تلفـــــن : ۰۵۱۱۳۶۶۴۰۹۳
تلفکس : 05113661956
ارسال نظر